Tees und Pflanzen aus dem vorderen bayerischen Wald

Birgit Nägelsbach erzeugt wunderbare Tees und zieht Jungpflanzen und verkauft diese auf Wochenmärkten. Jetzt eröffnet sie auch Stadtbewohnern über Ihre neue Website die Möglichkeit wirklich gesunde und heilsame Produkte käuflich zu erwerben!

Wunderbare Teemischungen für jeden Geschmack!
Aus dem vorderen bayerischen Wald – Die Vorwaldkäuterei

Jeden Tag aufs Neue eineinhalb Stunden!

Meine Tage sind streng rhythmisiert durch die Dialysebehandlungen. Jeden zweiten Tag habe ich nachmittags sozusagen eine Zwangspause bedingt durch die nötige Behandlung. Natürlich gestalte ich diese Behandlungszeit für mich so gut wie möglich. Vorher am Tag habe ich für meine Familie und für mich eingekauft, geputzt oder gekocht. Und natürlich brauche ich auch mindestens eineinhalb Stunden Werkstattzeit, damit es mir gut geht. Ich wundere mich immer wieder, wie viel ich mit diesem eigentlich kurzem Zeitraum in meiner Holzwerkstatt erreichen kann.

Eine alte Eiche, schon tot aber voller Leben!

Um mich fit zu halten und die dialysebedingte Bewegungsarmut auszugleichen gehe ich auch häufig spazieren und fahre mit Rad und Hund in den Wald. Ziemlich häufig ergibt sich in der Werkstatt eine Situation, wo ich nicht mehr weiter weiß. Auf dem Weg durch den Wald kann ich in Ruhe über das Problem nachdenken.

Impressionen aus meiner Werkstatt:

Ulmenholz! Kontroliert gespalten und roh behauen und an der Schnitzbank in Form gebracht . Arbeitsschritte im Freien.
Das gleiche Holz, nun heiß gebogen und fein geformt! Drinnen in der Werkstatt.

Immer nur ca. eineinhalb Stunden. Jeden Tag aufs Neue. So entsteht zur Zeit in meiner Werkstatt ein Schaukelstuhl. Noch sind Details der Sitzfläche zu formen und die Rückenlehne hat noch nicht die Form, die mir gefällt. Aber man sieht schon was:

Hier stehe ich gerade vor dem Problem, die Kufen im richtigen Winkel an die Stuhlbeine zu zapfen. In welcher Neigung schaukelt der Stuhl am besten? Wie schaffe ich es, dass die Kufen plan am Boden aufliegen? In Ruhe wirken lassen und in den Wald gehen!

Nach der Werkstatteinheit und während das Heimdialysegerät warmläuft mache ich mir was zu essen und koche einen Getreidekaffe. Ich brauche vor der Dialyse auf alle Fälle ein gutes Essen und währenddessen habe ich immer was zu trinken und noch eine Kleinigkeit zu essen. Zum Beispiel esse ich gern Kekse, Zwieback oder Reis/Maiswaffeln mit Butter und immer bekomme ich auch etwas Obst dazu. Diese Nahrungszufuhr bewirkt, das ich auch nach der Dialyse relativ fit bin. Wichtig für die partnerlose Heimhämodialyse ist die Vorbereitung der Behandlung und vor allem die Bereitschaft zur Selbstfürsorge. Alles für die Behandlung selbst, der Snack und Getränke, Stomaversorgung (eine Wohltat einfach den Stomabeutel zu wechseln – im Zentrum immer problematisch bis eigentlich nicht möglich). Ich habe auch eine Urinflasche in der Nähe des Behandlungsplatzes (die brauche ich, weil ich noch eine Restausscheidung habe). So vorbereitet gelingt meine Behandlung immer!


„Partnerlose Heimhämodialyse ermöglicht ein selbstbestimmtes Leben!“

Michael Göbl

Manchmal kann ich nach der Dialyse noch eine ruhige Gymnastikeinheit einlegen oder spazieren gehen. Oft bin ich aber auch nach der Dialyse zu nichts anderen mehr fähig, als zu schlafen. Das ist bedauerlich, aber hinnehmbar in Anbetracht, dass ich am nächsten Tag wieder ein Leben führen kann, welches voller Freude und Qualität ist.

Heimhämodialyse – erste Erfahrungen

Seit Anfang April 2020 behandle ich mich selbst und zuhause mit Heimhämodialyse. Vorteile dieser Lösung sind für mich vor allem, dass ich regelmäßiger dialysieren kann und dadurch meine Blutwerte deutlich besser geworden sind. Das hat zur Folge, dass ich wieder ohne negative Nebenwirkungen Sport machen kann und auch, dass ich mit besserem Lebensgefühl durchs Leben gehe.

Nach zehn Jahren Zentrumsdialyse mit festen Dialysezeiten die ein wöchentliches Zeitraster vorgeben, ist die Heimdialyse (HHD) mit einer Befreiung aus einem engen Korsett vergleichbar. Ich gestalte meine Tage nun viel freier und entspannter. In der Regel dialysiere ich jeden zweiten Tag am Nachmittag oder abends. Je nachdem wie es sich besser in unser Familienleben einpasst. Und auch je nachdem wie ich mich fühle.

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Stoma im Sommer

Wenn das Stoma den Körper zu stark entwässert:

Ich habe in meinem ersten Jahr mit Ileostoma über Probleme im Sommer geschrieben. Nun im zweitem Jahr habe ich so einiges dazugelernt. Ich hatte ja geschrieben, vermehrt Wasser zu trinken. Das hat mir aber leider nicht so geholfen, wie ich meinte. Im Verlauf hatte ich immer wieder zu niedrigen Blutdruck und oft Schwindel (besonders beim Aufstehen) und Krämpfe in der Nacht (wenn ich mich im Bett gestreckt habe). Diese Symthome hatte ich regelmäßig. Erst der Hinweis von meiner Ansprechpartnerin der IlCO-Selbsthilfe, dass ein Stoma zu sehr den Körper entwässert gab den entscheidenden Hinweis.

Wenn dein Stoma regelmäßig mehr als 2 Liter flüssigen Stuhl fördert hast du es mit einem Hi-Output-Stoma (HOS) zu tun.

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Wege zur Heilung – Schritte der Bewältigung

Für mich ist sehr wichtig, dass ich über meine Erkrankung rede und schreibe. Es gibt keinen Grund sich für eine Erkrankung zu schämen. Krankheit gehört für mich zum Leben dazu. Kranksein bedeutet nicht, dass das Leben ab dem Zeitpunkt der Diagnose vorbei ist, sondern das mein Leben eine neue Qualität bekommen kann. Wie aber kann dies gelingen?

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HHD – Heimhämodialyse

Seit Anfang April behandle ich mich selbst mit HHD. Meine ersten Erfahrungen beschreibe ich in diesem Bericht.

Von zehn Jahren Zentrumsdialyse ausgehend, habe ich jetzt vor allem das Gefühl von wiedergewonnener Freiheit. Diese zurückgewonnene zeitliche Flexibilität ist ein großer Segen für mich. Ich muß nun nicht mehr auf Biegen und Brechen den Zentrumsrhythmus einhalten und kann zeitlich flexibel die Dialysebehandlung auf meine Bedürfnisse abstimmen.

Ein weiterer Pluspunkt ist, dass ich nun nicht mehr dauernd nicht zuhause bin. Bisher war es für meine Familie ganz klar, das der Papa in der Dialyse ist und somit häufig nicht anwesend. Besonderere Momente im Familienleben, z.B. ein Kind hat Geburtstag, oder es sind Feiertage, der fest vorgegebene zeitliche Rahmen der Zentrumsbehandlung läuft weiter. Viele dieser Begebenheiten bekam ich in der Vergangenheit gar nicht mit. Alle Familienmitglieder litten unter diesen Zwangsunterbrechnungen.

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Lager für Heimhämodialyse

Vorgeschichte:

Auf dem langen Weg hin zur Heimhämodialyse (HHD) auf dem ich mich ja nun schon seit einiger Zeit befinde, geht es langsam voran. Ich kann es selbst noch gar nicht glauben, dass ich nun fast alle Hürden genommen habe. Diese Woche soll nun das umfangreiche Material für die Dialyse geliefert werden.

Die Herausforderung das medizinischen Material zu lagern beschäftigt mich seit Dezember.

Vor allem zwanzig Stück 10l Konzentratkanister die alle zwei Monate geliefert werden, stellten mich vor eine Herausforderung.

Ausgangslage ist, dass ich in der Wohnung nur Verbrauchsmaterial für die laufende Woche lagern kann (max. 3 Kanister). Die einzige weitere Möglichkeit zur Lagerung von Material ist der zur Wohnung gehörende Keller. Da wir eine vierköpfige Familie sind, ist der Keller seit dem wir hier wohnen immer gefühlt zu voll und man kommt an die Sachen die man braucht nicht ran.

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Zitronenfalter, Buchfink, Ameisen…

Jetzt ist Aufmerksamkeit gefragt. Mein täglicher Spaziergang ist im Moment wahrlich eine große Freude. Die zunehmende Wärme und genug Regen bringen neues Leben in der Natur hervor. Ich liebe es.

Der erste Frühlichsbote flattert lautlos durch den Wald. Ein Zitronenfalter fliegt erstaunlich leicht, obwohl er gegen die Windböhen anfliegt, die immer wieder aufkommen. In der kurzen Zeit die er uns auf unserem Spaziergang begleitet, legt er eine Strecke von 200m zurück. Vermutlich kommt er pro Tag jetzt auf einige Dezikilometer weit, bis ein Partner gefunden ist.

Blauer Himmel, gleissende Sonne, ein warmes Plätzchen, die duftende Winterwiese machen mit glücklich
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Jahresrückblick 2019

Ich wünsche allen meinen treuen Lesern ein ruhiges und glückliches Weihnachtsfest. Frohe Weihnachten Euch allen! Für das Jahr 2020 und die kommende Dekade wünsche ich uns allen mit Mut und Entschlossenheit unsere Verantwortung wahrzunehmen und dabei achtsam zu sein.

Mein Jahr 2019 war trotz vieler Rückschläge ein gutes Jahr. Ich habe geschlagene acht Monate auf einen Bescheid der deutschen Rentenversicherung gewartet, eine Achillessehne gerissen und Probleme mit niedrigem Blutdruck gehabt. Nach einigem Hin und Her hat sich vieles geklärt. Ich kann weiterhin am Arbeitsleben teilhaben, muß mich aber nicht mehr verbiegen um arbeiten zu können. Und kann weiterhin meine holzhandwerklichen Projekte verwirklichen. Und ich spüre, wie wieder Kraft in mein rechtes Bein zurückkommt. Ein Glück schmerzfrei zu sein und laufen zu können!

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3 mal 5 Stunden

Immer wieder erlebe ich folgende Situation:

Mein Gegenüber realisiert, dass ich, um leben zu können, die Behandlung mit Dialyse benötige und fragt:

„Einmal in der Woche 5 Stunden, oder?“

Meine Antwort ist eigentlich immer die Gleiche:

„Nein. 3 mal 5 Stunden in einer Woche.“

Das macht zusammen mit einer Stunde Fahrtzeit zur Dialysestation und zurück ca. 18 Stunden in der Woche. Bei 8 Stunden Schlaf ergibt dies, dass wir Dialysepatienten 1/3 der zur Verfügung stehenden täglichen Zeit zu körperlicher Passivität gezwungen sind.

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Organspende – der Weg ist zu gehen – ohne weiteres Zögern.

Gerade läuft, initiiert durch den Artikel im Süddeutsche Zeitung Magazin von Manuel Stark eine Diskussion zum Thema. Hier haben Menschen die Gelegenheit Ihre Ansichten zu teilen. Ich bin der Diskussion eine Weile lesend, gefolgt. Und habe jetzt dringend das Anliegen folgendes Klarzustellen:

Als Spender kommt nur in Frage, wer intensivmedizinisch betreut wird. Erst in diesem Setting ist es möglich nach dem Eintritt des Hirntodes, Organe für eine nachfolgende Transplantation zu entnehmen. Es geht daher hier nicht um die Frage des Organhandels. Es ist unsachlich und einfach falsch immer wieder die Tatsache zu verdrehen und auch zu verschweigen.

Krankheit gehört zum Leben dazu. Kranke benötigen unsere Solidarität. Darum geht es bei der Widerspruchslösung.

Aufgrund der gegenwärtigen Rechtslage werden immer weniger Patienten in Deutschland transplantiert, bzw. erhalten sie Ihr Transplantat aus einem Nachbarland über die Vermittlung von Eurotransplant. Das ist Fakt. Ein Blick auf die Nachbarländer reicht um zu erkennen, dass die sinkende Anzahl erfolgreicher Transplantationen in Deutschlad auf diesen Umstand zurückzuführen ist.

Wir haben hier in Deutschland einen dauerhaften und eklatanten Mangel an Transplantaten.

Wie ein Empfänger mit dem Geschenk umgeht, hat mit so vielen Faktoren zu tun. Es liegt nicht in der Hand des Spenders. Es macht aus meiner Sicht überhaupt keinen Sinn bei der Diskussion zu bedenken, das potenzielle Organspender krank, süchtig oder ablehnend gegenüber dem Geschenk seien. Das ist meines Erachtens menschenverachtendes Denken. Jeder soll eine Chance bekommen, auf einen Neubeginn, auf die Aussicht weiterleben zu können. Manchmal ist die Hoffnung aber unbegründet und dies lässt sich nicht planen und vorhersagen.

Eine Widerspruchslösung kommt doch nicht einer Entmündigung des Bürgers gleich. Konsquent ist die Erfordernis, der Gemeinschaft in der man lebt mitzuteilen, dass man für das System der Organspende nicht zur Verfügung steht. Das ist aus meiner Sicht keine Zumutung, so wie es manche Diskutanten darstellen, sondern eine kleine Geste, die für Klarheit sorgt und zwar zu Lebzeiten und die Verantwortung nicht auf die Verwandten verlagert. Da gehört die Entscheidung nicht hin. Es ist unzumutbar, dass so wie es jetzt geregelt ist, Angehörige die gerade damit konfrontiert sind das Ihr Liebstes gestorben ist, eine Entscheidung fällen sollen.

Ich wünsche mir, dass der Bundestag bald eine klare und eindeutige Gesetzesgrundlage für die Organspende auf den Weg bringt.

Der zu gehende Weg liegt eindeutig vor uns. Gehen wir los!

Darum unterstütze ich die Widerspruchslösung.

Kranksein ist nicht die Ausnahme sondern Norm

Immer wieder beobachte ich eine innere Haltung an mir, die nicht möchte, dass ich über meine chronische Erkrankung rede. Schäme ich mich für mein eigenes Kranksein? Eigentlich nicht. Es ist eher so, dass ich niemandem auf die Nerven gehen möchte, mit meinen Ansichten und Erfahrungen die ich mit der Erkrankung mache. Ich möchte mich im direkten Kontakt nicht aufdrängen. Oft habe ich auch das Gefühl, das es nicht in die Situation passen würde, wenn ich mit dem Thema anfange.

Fakt ist: 40% der Bevölkerung ist chronisch krank. In der Gruppe der über 60-Jährigen sogar 50%. Das ist die Hälfte der Menschen in Deutschland. Die Vorstellung das so viele Menschen in meinem Umfeld auch damit konfrontiert sind, mit einer chronischen Erkrankung zu leben, tröstet mich. Ich bin nicht allein und bin Teil eines Phänomens welches viele Menschen betrifft.

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Tagesausflug nach Zwiesel

Ich habe mich gestern der Ilco Selbsthilfegruppe der Stomaträger zu einen Tagesausflug nach Zwiesel angeschlossen. Geleitet von Frau Hammermeister fuhren 17 Menschen aus München mit dem Reisebus in den Bayerischen Wald.

Bevor wir den ersten Programmpunkt erkunden konnten, trafen wir unseren Reiseführer Toni Bernreiter. Er stellte sich kurz vor und schilderte sehr lebendig die Entwicklung des kleinen Grenzdorfes Batzelreuthen zum königlichen Glashüttenstandort Ludwigstal.

Erste Station: Vor der Herz-Jesu Kirche in Ludwigsthal trafen wir unseren Reiseführer Toni Bernreiter
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Heimhämodialyse (HHD)

Mein Weg bis zur Heimdialyse verläuft auf vielen Umwegen und ist mit Hindernissen versehen. Ich versuche hier den Verlauf zu schildern:

Seit 10 Jahren werde ich in einem Dialysezentrum behandelt, um mit den Auswirkungen der chronischen Nierenerkrankung leben zu können. Das ist auch jetzt noch so, soll sich aber bis April 2020 ändern. Am Anfang dieser Zeit begegnete ich einem Patientenpaar, die gerade mit dem Training für die HHD befasst waren. Ich war in Schockstarre und habe zwar interessiert zugehört und Gespräche geführt, aber das dies eine Möglichkeit für mich wäre, war undenkbar.

„Es wäre gut wenn sie lernen sich selbst zu punktieren“

Nephrologin in einem der ersten Gespräche kurz vor Beginn der Dialyse

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Finden nicht suchen

Da ich gerade immer wieder Gespräche führe, die dieses Thema berühren, befasse ich mich in diesem Blogpost mit dem Finden.

Die Übungen der Achtsamkeit bringen mich dazu, dass ich Zuordnungen, die ich früher relativ automatisch getroffen habe, nun genauer betrachte und abwäge und häufig komme ich zu ganz erstaunlichen Ergebnissen.

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Wieder in Bewegung kommen!

Nachdem ich zur Zeit durch die Verletzung nur eingeschränkt Sport machen kann, suche ich händeringend nach Möglichkeiten wieder in Bewegung zu kommen. Abgesehen davon, daß ich von ein paar Metern gehen mit den Krücken völlig abgeschossen bin, hatte ich seit der OP keine Bewegung und lag entweder im Bett oder auf dem Sofa.

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Umgang mit negativen Gefühlen

Mich beschäftigt zur Zeit die Thematik, wie ich es schaffen kann, die negativen Gefühle, die damit einhergehen chronisch erkrankt zu sein, nicht zu stark werden zu lassen.

Problem ist ja, dass ich ständig mit massiven Einschränkungen und Rückschlägen konfrontiert bin und innerlich die positive Einstellung möglichst schnell wiederherstellen möchte, falls ich beobachte, daß der Unmut, die Verzweiflung, manchmal auch Panik überhand nehmen.

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Rückschlag durch Achillessehnenriß

Am Sonntag nachmittag habe ich bei einem Selbstverteidigungskurs eine effektive Angriffssequenz geübt und mir dabei durch eine unkoordinierte Bewegung die Achillessehne durchtrennt. Jetzt liege ich noch bis Morgen im Krankenhaus und erhole mich von dem Schrecken. Zwischenzeitlich kann ich mit Orthese und Krücken wieder laufen und sogar Treppen stellen schon kein Problem mehr dar.

Achillessehnenruptur nach OP

Auf dem Bild sieht man schön die Steristrips die die Öffnungen, die für den minimalinvasiven Eingriff nötig sind, steril verschließen. Ansonsten sieht man nur die leichte Schwellung zwischen den beiden Öffnungen.

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Sommerzeit und Stomaprobleme

Ich bin ja noch immer in meinem ersten Jahr nach der Stomaanlage. Und bisher komme ich sehr gut zurecht mit der Versorgung meines Stomas. So und jetzt kommt das Aber:

Zwei Themen sind jetzt bei der momentanen Hitze so richtig heftig geworden. Als erstes habe ich festgestellt, dass ich eine Mindesttrinkmenge an Wasser trinken muß, damit es mir gut geht. Immer wieder war der Blutdruck unter 100/60! Das ist für mich völlig untypisch. Durch die Nierenerkrankung hatte ich in der Vergangenheit eher mit zu hohem Blutdruck zu tun und mußte Blutdrucksenker einnehmen. Der Zusammenhang mit der Stomaanlage ist eindeutig.

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Infostand der IG Dialyse am Tag der Organspende in München

Am ersten Juni war wieder Tag der Organspende. Mitglieder der Selbsthilfegruppe der IG Dialyse in München hatten in der Neuhauser Straße einen Infostand aufgebaut und standen Interessierten für Gespräche zur Verfügung.

Mitglieder der Selbsthilfe Nierenkranke München hinter dem Infostand

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