Wege zur Heilung – Schritte der Bewältigung

Für mich ist sehr wichtig, dass ich über meine Erkrankung rede und schreibe. Es gibt keinen Grund sich für eine Erkrankung zu schämen. Krankheit gehört für mich zum Leben dazu. Kranksein bedeutet nicht, dass das Leben ab dem Zeitpunkt der Diagnose vorbei ist, sondern das mein Leben eine neue Qualität bekommen kann. Wie aber kann dies gelingen?

Diagnose unheilbar krank, bedeutet nicht das das Leben zu ende ist. Die Botschaft lautet eher: Es beginnt ein neuer Abschnitt.

Ich bin 54 Jahre alt und seit 20 Jahren an einer chronischen Darmentzündung erkrankt. Die CED-Medikamente haben meine Nieren beschädigt, so dass ich seit meinem 43 Lebensjahr Dialysepatient bin. Details meiner Erkrankungsgeschichte erspare ich an dieser Stelle meinen Lesern.

Die Dialyse war, aus meiner Sicht, ein großes Glück für mich. Die schwierigen Zeiten hätte ich ohne die Behandlungen mit Dialyse, die Begleitung durch Ärzte und den Kontakt zu anderen Erkrankten nicht überstanden. Na klar, habe ich durch das Nierenversagen auch Nachteile. Besonders am Anfang habe ich fürchterlich gelitten. Aber nach und nach wurde die Dialyse zur Lösung meines gesundheitlichen Problems. Auch hier ist für mich entscheidend, den richtigen Blickwinkel einzunehmen und die eigene Wahrnehmung zu schärfen. Es gibt wie bei Vielem, gute und schlechte Seiten. Und es gilt beide anzuerkennen und die neuen Möglichkeiten auszuloten. Mit dem Schritt die Situation so anzunehmen, wie sie ist, beginnt der Prozeß der Heilung.

Reste eines vom Sturm abgebrochenen Baumes

Als mir klar wurde, dass ich bis zum Ende meines Lebens dafür sorgen muß, meine nicht richtig funktionierenden Nieren zu ersetzen, habe mehrere Ansätze gemacht, meine Dialysebehandlung besser mit Arbeit und Familienleben zu vereinbaren. Heilung bedeutet für mich, das beste aus der gegenwärtigen Situation zu machen. Heimdialyse war mit den kleinen Kindern nicht vorstellbar und die Nachtdialyse war für mich persönlich ein Horror, weil ich nicht schlafen konnte. Für die Peritonealdialyse war ich wegen der Entzündung im Bauchraum nicht geeignet. Das Konzept der zentralisierten Heimhämodialyse (zHHD) hat sich für mich schließlich als best geeignet herausgestellt. Ich habe mich etwa 5 Jahre lang selbst mit zHHD behandelt. Die Aussicht irgendwann, wenn es passt, zuhause zu dialysieren hat mich dabei geleitet und ich bin inzwischen „mit allen Wassern“ gewaschen. Seit ich mich selbst punktiere, habe ich ganz selten Fehlpunktionen und die Behandlungen laufen ohne Probleme. Ein Glück!

Fazit: Es gibt nicht das „beste Verfahren“ die „beste Behandlungsmöglichkeit“. Vielmehr muß jeder Kranke die für sich und sein individuelles Leben best geeignete Lösung(en) finden. Das kann einem der Arzt nicht abnehmen! Ärzte beraten, der Patient trifft Enscheidungen, nicht anders herum! Oder vielmehr hole ich mir fachliche Unterstützung, damit ich verstehe was in meinem Körper passiert. Auch die Fachinformationen über die Patientenvereinigungen sind sehr hilfreich. Die Entscheidung für oder gegen eine Therapie oder Behandlung treffe letztlich ich selbst. Und dies ist auch eine innere Haltung in Bezug auf meine Erkrankung. Ich übernehme Verantwortung für mich. Auch dies ein Hinweis auf Heilung. Ich grenze Heilung von dem Zustand des gesund seins ab. Heilung ist nicht Abwesenheit von Erkrankung, sondern Bewältigung der gegenwärtigen Situation.

Verantwortung für sich selbst übernehmen!

viele Jahre später ist der Baumstumpf fast vollständig verrottet und dient als Basis für neues Leben.

Fragen, warum die Erkrankung zu mir kam, habe ich am Anfang oft gestellt. Inzwischen beschäftige ich mich mehr mit der augenblicklichen Situation. Mein Jetzt ist entscheidend. Ich versuche so zu leben, dass ich mich wohl fühle und happy bin. Meine Aufmerksamkeit ist nicht mehr darauf ausgerichtet, irgend welche Vorstellungen und Wünsche zu realisieren, sondern sie richtet sich mehr auf das Jetzt. Passen die Lebensgewohnheiten noch zu meinem Leben? Achte ich darauf meine Bedürfnisse zu erfüllen? Spüre ich meine Bedürfnisse?

Heilung ist für mich, wieder an Themen heran zu kommen, die mir mal wichtig waren und in den Hintergrund getreten sind. Heilung ist Freunde zu treffen, die ich lang nicht gesehen habe und neue Freunde zu finden. Heilung bringe ich auch mit Sanftsein zu mir selbst in Vebindung. Es ist mir wichtig das ich mich beim Sport wohlfühle. Wenn es mir gut geht, dann tut mir der Sport auch gut.

Transplantation ist eine Möglichkeit von Vielen

Mein Umfeld reagiert sehr häufig mit der Frage warum ich mich nicht transplantieren lasse. Das ist eigentlich immer die erste Reaktion. Das Krankheit zu einem besseren Leben führen kann, ist undenkbar. Ich empfinde dies genau anders herum. Mich hat die Erkrankung an Themen geführt, die ich als Gesunder nie genauer betrachtet hätte. Warum auch. So gesehen, kann jemand der Krankheitserfahrungen nicht gemacht hat, dies auch nicht verstehen. Eigentlich sind gesunde Menschen in Bezug auf die Auseinandersetzung mit dem Thema Kranksein in Ihrer Wahrnehmung eingeschränkt. Sie haben ja auch keine Erfahrungen in diesem Bereich. Transplantation ist eine Option von vielen! Nicht jeder Mensch ist für eine Transplantation geeignet. Ich habe oft den Eindruck, dass die Meinung vorherrscht, dass nur ein „Bauteil“ (Organ) ausgetauscht werden muß und schon bist Du wieder gesund. Das ist ein ziemlicher Unfug. Die Krankheit ist immer noch da und schreitet fort. Wenn der Patient Glück hat, kann es sein das seine Lebensqualität zunimmt. Das ist aber leider nicht immer so.

Heilung findet statt, wenn ich mich mit meiner Erkrankung anfreunde und lerne sie zu verstehen. Es ist heilsam, genauer zu spüren, was mein Körper gerade benötigt und diesen Bedürfnissen auch unmitelbar nachgehen zu können.

Frühlingsbote im Wald

Und letztlich ist es so, wie im Wald beobachtet. Der Baum wächst und gedeiht, wird groß und schön. Jedes Jahr aufs neue findet Leben statt. Mal satt und ereignisreich, mal dürr und trist. Doch die vielen Jahre des Lebens finden statt. Sind geschehen. Der Baum hat sich vervielfältigt und schickt seine Früchte in die Welt. Bietet Tieren und Kleinstlebewesen einen geschützten Lebensraum. Sein Leben hat einen Sinn. Irgendwann bricht ein Sturm den Stamm, oder reisst die Wurzel heraus, so dass sein Leben dem Ende zugeht. Selbst aus dem nun toten Stamm wird durch die Verwitterung neues Leben zugrundegelegt. Vorher holt sich ein Holzhandwerker hoffentlich ein Stück von seinem Holz. Der Kreis schließt sich. Aus dem verrotteten Material wächst neues Leben.

Heilung bedeutet für ich auch, die Tatsache zu akzepieren, dass mein Leben endlich ist. Im Hier und Jetzt habe ich keine Angst und brauche mir auch keine Sorgen um das Morgen machen. Im Verlauf meines Lebens habe ich wortwörtlich Teile meines Körpers verloren. Mein Körper bedarf nun teilweise eines Hilfsmittels, welches ein Weiterleben ermöglicht.

Mittels medizinischer Hilfsmittel kann ich gut leben.

Und mein Leben ist deshalb nicht schlechter. Ich habe immer noch Kraft und Energie. Spüre jetzt aber genauer wenn ich eine Pause brauche.

Hoffnung auf ein erfülltes Leben und Möglichkeit zufrieden alt zu werden.

HHD – Heimhämodialyse

Seit Anfang April behandle ich mich selbst mit HHD. Meine ersten Erfahrungen beschreibe ich in diesem Bericht.

Von zehn Jahren Zentrumsdialyse ausgehend, habe ich jetzt vor allem das Gefühl von wiedergewonnener Freiheit. Diese zurückgewonnene zeitliche Flexibilität ist ein großer Segen für mich. Ich muß nun nicht mehr auf Biegen und Brechen den Zentrumsrhythmus einhalten und kann zeitlich flexibel die Dialysebehandlung auf meine Bedürfnisse abstimmen.

Ein weiterer Pluspunkt ist, dass ich nun nicht mehr dauernd nicht zuhause bin. Bisher war es für meine Familie ganz klar, das der Papa in der Dialyse ist und somit häufig nicht anwesend. Besonderere Momente im Familienleben, z.B. ein Kind hat Geburtstag, oder es sind Feiertage, der fest vorgegebene zeitliche Rahmen der Zentrumsbehandlung läuft weiter. Viele dieser Begebenheiten bekam ich in der Vergangenheit gar nicht mit. Alle Familienmitglieder litten unter diesen Zwangsunterbrechnungen.

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Lager für Heimhämodialyse

Vorgeschichte:

Auf dem langen Weg hin zur Heimhämodialyse (HHD) auf dem ich mich ja nun schon seit einiger Zeit befinde, geht es langsam voran. Ich kann es selbst noch gar nicht glauben, dass ich nun fast alle Hürden genommen habe. Diese Woche soll nun das umfangreiche Material für die Dialyse geliefert werden.

Die Herausforderung das umfangreiche medizinischen Material, welches ich für die HHD benötige, zu lagern beschäftigt mich seit Dezember.

Vor allem zwanzig Stück 10l Konzentratkanister die alle zwei Monate geliefert werden, stellten mich vor eine Herausforderung.

Ausgangslage ist, dass ich in der Wohnung nur Verbrauchsmaterial für die laufende Woche lagern kann (max. 3 Kanister). Die einzige weitere Möglichkeit zur Lagerung von Material ist der zur Wohnung gehörende Keller. Da wir eine vierköpfige Familie sind, ist der Keller seit dem wir hier wohnen immer gefühlt zu voll und man kommt an die Sachen die man braucht nicht ran.

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3 mal 5 Stunden

Immer wieder erlebe ich folgende Situation:

Mein Gegenüber realisiert, dass ich, um leben zu können, die Behandlung mit Dialyse benötige und fragt:

„Einmal in der Woche 5 Stunden, oder?“

Meine Antwort ist eigentlich immer die Gleiche:

„Nein. 3 mal 5 Stunden in einer Woche.“

Das macht zusammen mit einer Stunde Fahrtzeit zur Dialysestation und zurück ca. 18 Stunden in der Woche. Bei 8 Stunden Schlaf ergibt dies, dass wir Dialysepatienten 1/3 der zur Verfügung stehenden täglichen Zeit zu körperlicher Passivität gezwungen sind.

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Ein Fahrrad für die Heimdialyse

Ich bereite mich ja seit einiger Zeit auf die Heimdialyse vor. Zur Zeit ist wieder mal Warten angesagt, nachdem der Umbau der Wohnung geplant ist. Bis die Firmen ihr Angebot stellen und dann auch der Umbau abgeschlossen ist, werden schon noch mindestens zwei Monate vergehen.

In der Zwischenzeit befasse ich mich mit der Schaffung von Lagerplatz. Das, denke ich, wird noch ein ganz schönes Stück Arbeit.

Aber nun zum eigentlichen Thema dieses Beitrages. Ich habe durch einen Zufall ein italienisches 60er Jahre Ergometer bei Kleinanzeigen gefunden. Es hat mir spontan gefallen und ich habe es im Laufe dieses Jahres einmal komplett überholt. Heute ist es fertig geworden.

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Organspende – der Weg ist zu gehen – ohne weiteres Zögern.

Gerade läuft, initiiert durch den Artikel im Süddeutsche Zeitung Magazin von Manuel Stark eine Diskussion zum Thema. Hier haben Menschen die Gelegenheit Ihre Ansichten zu teilen. Ich bin der Diskussion eine Weile lesend, gefolgt. Und habe jetzt dringend das Anliegen folgendes Klarzustellen:

Als Spender kommt nur in Frage, wer intensivmedizinisch betreut wird. Erst in diesem Setting ist es möglich nach dem Eintritt des Hirntodes, Organe für eine nachfolgende Transplantation zu entnehmen. Es geht daher hier nicht um die Frage des Organhandels. Es ist unsachlich und einfach falsch immer wieder die Tatsache zu verdrehen und auch zu verschweigen.

Krankheit gehört zum Leben dazu. Kranke benötigen unsere Solidarität. Darum geht es bei der Widerspruchslösung.

Aufgrund der gegenwärtigen Rechtslage werden immer weniger Patienten in Deutschland transplantiert, bzw. erhalten sie Ihr Transplantat aus einem Nachbarland über die Vermittlung von Eurotransplant. Das ist Fakt. Ein Blick auf die Nachbarländer reicht um zu erkennen, dass die sinkende Anzahl erfolgreicher Transplantationen in Deutschlad auf diesen Umstand zurückzuführen ist.

Wir haben hier in Deutschland einen dauerhaften und eklatanten Mangel an Transplantaten.

Wie ein Empfänger mit dem Geschenk umgeht, hat mit so vielen Faktoren zu tun. Es liegt nicht in der Hand des Spenders. Es macht aus meiner Sicht überhaupt keinen Sinn bei der Diskussion zu bedenken, das potenzielle Organspender krank, süchtig oder ablehnend gegenüber dem Geschenk seien. Das ist meines Erachtens menschenverachtendes Denken. Jeder soll eine Chance bekommen, auf einen Neubeginn, auf die Aussicht weiterleben zu können. Manchmal ist die Hoffnung aber unbegründet und dies lässt sich nicht planen und vorhersagen.

Eine Widerspruchslösung kommt doch nicht einer Entmündigung des Bürgers gleich. Konsquent ist die Erfordernis, der Gemeinschaft in der man lebt mitzuteilen, dass man für das System der Organspende nicht zur Verfügung steht. Das ist aus meiner Sicht keine Zumutung, so wie es manche Diskutanten darstellen, sondern eine kleine Geste, die für Klarheit sorgt und zwar zu Lebzeiten und die Verantwortung nicht auf die Verwandten verlagert. Da gehört die Entscheidung nicht hin. Es ist unzumutbar, dass so wie es jetzt geregelt ist, Angehörige die gerade damit konfrontiert sind das Ihr Liebstes gestorben ist, eine Entscheidung fällen sollen.

Ich wünsche mir, dass der Bundestag bald eine klare und eindeutige Gesetzesgrundlage für die Organspende auf den Weg bringt.

Der zu gehende Weg liegt eindeutig vor uns. Gehen wir los!

Darum unterstütze ich die Widerspruchslösung.

Kranksein ist nicht die Ausnahme sondern Norm

Immer wieder beobachte ich eine innere Haltung an mir, die nicht möchte, dass ich über meine chronische Erkrankung rede. Schäme ich mich für mein eigenes Kranksein? Eigentlich nicht. Es ist eher so, dass ich niemandem auf die Nerven gehen möchte, mit meinen Ansichten und Erfahrungen die ich mit der Erkrankung mache. Ich möchte mich im direkten Kontakt nicht aufdrängen. Oft habe ich auch das Gefühl, das es nicht in die Situation passen würde, wenn ich mit dem Thema anfange.

Fakt ist: 40% der Bevölkerung ist chronisch krank. In der Gruppe der über 60-Jährigen sogar 50%. Das ist die Hälfte der Menschen in Deutschland. Die Vorstellung das so viele Menschen in meinem Umfeld auch damit konfrontiert sind, mit einer chronischen Erkrankung zu leben, tröstet mich. Ich bin nicht allein und bin Teil eines Phänomens welches viele Menschen betrifft.

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Tagesausflug nach Zwiesel

Ich habe mich gestern der Ilco Selbsthilfegruppe der Stomaträger zu einen Tagesausflug nach Zwiesel angeschlossen. Geleitet von Frau Hammermeister fuhren 17 Menschen aus München mit dem Reisebus in den Bayerischen Wald.

Bevor wir den ersten Programmpunkt erkunden konnten, trafen wir unseren Reiseführer Toni Bernreiter. Er stellte sich kurz vor und schilderte sehr lebendig die Entwicklung des kleinen Grenzdorfes Batzelreuthen zum königlichen Glashüttenstandort Ludwigstal.

Erste Station: Vor der Herz-Jesu Kirche in Ludwigsthal trafen wir unseren Reiseführer Toni Bernreiter
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Heimhämodialyse (HHD)

Mein Weg bis zur Heimdialyse verläuft auf vielen Umwegen und ist mit Hindernissen versehen. Ich versuche hier den Verlauf zu schildern:

Seit 10 Jahren werde ich in einem Dialysezentrum behandelt, um mit den Auswirkungen der chronischen Nierenerkrankung leben zu können. Das ist auch jetzt noch so, soll sich aber bis April 2020 ändern. Am Anfang dieser Zeit begegnete ich einem Patientenpaar, die gerade mit dem Training für die HHD befasst waren. Ich war in Schockstarre und habe zwar interessiert zugehört und Gespräche geführt, aber das dies eine Möglichkeit für mich wäre, war undenkbar.

„Es wäre gut wenn sie lernen sich selbst zu punktieren“

Nephrologin in einem der ersten Gespräche kurz vor Beginn der Dialyse

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Finden nicht suchen

Da ich gerade immer wieder Gespräche führe, die dieses Thema berühren, befasse ich mich in diesem Blogpost mit dem Finden.

Die Übungen der Achtsamkeit bringen mich dazu, dass ich Zuordnungen, die ich früher relativ automatisch getroffen habe, nun genauer betrachte und abwäge und häufig komme ich zu ganz erstaunlichen Ergebnissen.

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Wieder in Bewegung kommen!

Nachdem ich zur Zeit durch die Verletzung nur eingeschränkt Sport machen kann, suche ich händeringend nach Möglichkeiten wieder in Bewegung zu kommen. Abgesehen davon, daß ich von ein paar Metern gehen mit den Krücken völlig abgeschossen bin, hatte ich seit der OP keine Bewegung und lag entweder im Bett oder auf dem Sofa.

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Umgang mit negativen Gefühlen

Mich beschäftigt zur Zeit die Thematik, wie ich es schaffen kann, die negativen Gefühle, die damit einhergehen chronisch erkrankt zu sein, nicht zu stark werden zu lassen.

Problem ist ja, dass ich ständig mit massiven Einschränkungen und Rückschlägen konfrontiert bin und innerlich die positive Einstellung möglichst schnell wiederherstellen möchte, falls ich beobachte, daß der Unmut, die Verzweiflung, manchmal auch Panik überhand nehmen.

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Rückschlag durch Achillessehnenriß

Am Sonntag nachmittag habe ich bei einem Selbstverteidigungskurs eine effektive Angriffssequenz geübt und mir dabei durch eine unkoordinierte Bewegung die Achillessehne durchtrennt. Jetzt liege ich noch bis Morgen im Krankenhaus und erhole mich von dem Schrecken. Zwischenzeitlich kann ich mit Orthese und Krücken wieder laufen und sogar Treppen stellen schon kein Problem mehr dar.

Achillessehnenruptur nach OP

Auf dem Bild sieht man schön die Steristrips die die Öffnungen, die für den minimalinvasiven Eingriff nötig sind, steril verschließen. Ansonsten sieht man nur die leichte Schwellung zwischen den beiden Öffnungen.

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Sommerzeit und Stomaprobleme

Ich bin ja noch immer in meinem ersten Jahr nach der Stomaanlage. Und bisher komme ich sehr gut zurecht mit der Versorgung meines Stomas. So und jetzt kommt das Aber:

Zwei Themen sind jetzt bei der momentanen Hitze so richtig heftig geworden. Als erstes habe ich festgestellt, dass ich eine Mindesttrinkmenge an Wasser trinken muß, damit es mir gut geht. Immer wieder war der Blutdruck unter 100/60! Das ist für mich völlig untypisch. Durch die Nierenerkrankung hatte ich in der Vergangenheit eher mit zu hohem Blutdruck zu tun und mußte Blutdrucksenker einnehmen. Der Zusammenhang mit der Stomaanlage ist eindeutig.

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Infostand der IG Dialyse am Tag der Organspende in München

Am ersten Juni war wieder Tag der Organspende. Mitglieder der Selbsthilfegruppe der IG Dialyse in München hatten in der Neuhauser Straße einen Infostand aufgebaut und standen Interessierten für Gespräche zur Verfügung.

Mitglieder der Selbsthilfe Nierenkranke München hinter dem Infostand

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Endlich Frühling

Nachdem ich mich ganz langsam von meiner Erkältung erhole, bin ich heute in den Wald gefahren. Hier ein paar visuelle Eindrücke davon:

Ein Blütenmeer! Keine einzige Biene, vermutlich gibt es zu wenig Blütenpollen, aber einige Hummeln waren da.

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10 Jahre Dialyse

Mit der Diagnose „interstitielle Nephritis“, was soviel wie chronisches Nierenversagen bedeutet, bin ich vor ca. 10 Jahren in den „Dialysering“ gestiegen. Und ich habe verschiedene (Box)Kämpfe durchgestanden und freue mich heute daran, weiterhin froh und munter und am Leben zu sein. Schließlich sind ja „nur“ meine Nieren ausgenockt. Der „Rest“ meines Körpers ist ganz brauchbar und ich bemühe mich diesen Zustand zu erhalten.

In diesem Betrag versuche ich die wichtigsten „Ach so ist das“ weiterzugeben, die ich in 10 Jahren als Dialysepatient gesammelt habe.

Ich bin fest überzeugt davon, positiven Einfluss auf den Verlauf meiner Erkrankung nehmen zu können. Hierzu gehören folgende Themenbereiche, auf die ich peu à peu genauer eingehen und die jeweiligen wohltuenden und positiven Aspekte beschreiben werde:

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Stomaträger

Am 25. Oktober 2018 wurde mein Dickdarm operativ entfernt und rechts oberhalb des Bauchnabels ein sog. Ileostoma angelegt. Mein Dünndarm ist durch die Bauchdecke geführt worden und dies ist fortan mein künstlicher Ausgang.

Hier berichte ich über erste Erfahrungen mit der neuen Situation.

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Transscript Bodyscan nach Jon Kabat-Zinn

Übernommen von Andreas Mettchen-Blasius. Überarbeitet und um Typos bereinigt.

Quelle: http://www.mbsr-trier.de

Sie hören nun eine angeleitete Meditation, den sogenannten Body Scan. In dieser Übung geht es darum, den Körper und alle aufkommenden Empfindungen mit einer wachen, interessierten und vor allem annehmenden inneren Haltung zu erkunden.

Diese Übung kann Ihnen ermöglichen, in einen Zustand, innerer sehr tiefer körperlicher und seelischer Entspannung einzutreten und in diesem zu verweilen.

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Zeitgefühl

Heute hatte ich wieder ein Gespräch, in dem es um das Thema „Wahrnehmung der Zeit“ ging. Mein Gesprächspartner meinte, die Zeit vergeht so schnell und schon waren wir im Gespräch

Als Kind hatte ich nie das Gefühl, dass die Zeit schnell vergeht. Im Gegenteil kam es mir oft so vor, als verginge die Zeit nie. Eine Schulstunde erschien wie eine Ewigkeit. Die langen Tage draussen beim freien Spiel in den Auen der Donau. Zeit ohne Ende.

Kinder sind sehr großzügig in der Wahrnehmung des Phänomens Zeit. Anders Erwachsene: „Schon wieder ist ein Monat vergangen. Wo sind nur die Tage geblieben“. Ich frage mich, wie die Menschen vor etwa hundert Jahren empfunden haben müssen. Sie hatten keine Waschmaschine und auch kein Telefon. Kein Online-Banking und auch nicht die Möglichkeit Online einzukaufen.

Sprich, damals mussten die Leute ihren Alltag sehr strukturiert angehen um den Anforderungen zu genügen. Vieles, was der moderne Mensch meint tun zu müssen, ist konstruiert und oft unnötig.

Darum auch meine Reflexion über die Zeit und ihr Fortschreiten. Wichtig und richtig ist hier, innezuhalten und sich wieder mit dem Gefühl aus der Kindheit zu verbinden. Dem Gefühl, dass genug Zeit ist um zu leben. Genug für jeden.