3 mal 5 Stunden

Immer wieder erlebe ich folgende Situation:

Mein Gegenüber realisiert, dass ich, um leben zu können, die Behandlung mit Dialyse benötige und fragt:

„Einmal in der Woche 5 Stunden, oder?“

Meine Antwort ist eigentlich immer die Gleiche:

„Nein. 3 mal 5 Stunden in einer Woche.“

Das macht zusammen mit einer Stunde Fahrtzeit zur Dialysestation und zurück ca. 18 Stunden in der Woche. Bei 8 Stunden Schlaf ergibt dies, dass wir Dialysepatienten 1/3 der zur Verfügung stehenden täglichen Zeit zu körperlicher Passivität gezwungen sind.

Ist es da verwunderlich, das die verbleibenden 94 Stunden sehr wertvoll sind und so effizient wie möglich genutzt werden? Außerdem wird durch diese Betrachtung ersichtlich, wie wichtig moderater Ausgleichssport und auch leichte Bewegungsübungen während der Dialysebehandlung für das körperliche Wohlbefinden sind.

Die Tagesansicht stellt die Situation noch einmal deutlicher dar:

Wobei hierbei noch erwähnenswert ist, dass die körperliche und kognitive Leistungsfähigkeit nach der Dialyse herabgesetzt ist. Der Reinigungsvorgang, der bei der Dialyse urämische Abbaustoffe aus dem Blut entfernt, wirkt im Körper nach. Das saubere Blut kommt jetzt mit den Körperzellen in Berührung und auch hier findet ein osmotischer Austausch statt. Der Patient spürt dies durch Müdigkeit und eine gewisse Laschheit, auch noch Stunden nach der eigentlichen Behandlung. Um diese negativen Phänomene besser zu bewältigen, hilft wiederum moderate Bewegung an der frischen Luft.

Organspende – der Weg ist zu gehen – ohne weiteres Zögern.

Gerade läuft, initiiert durch den Artikel im Süddeutsche Zeitung Magazin von Manuel Stark eine Diskussion zum Thema. Hier haben Menschen die Gelegenheit Ihre Ansichten zu teilen. Ich bin der Diskussion eine Weile lesend, gefolgt. Und habe jetzt dringend das Anliegen folgendes Klarzustellen:

Als Spender kommt nur in Frage, wer intensivmedizinisch betreut wird. Erst in diesem Setting ist es möglich nach dem Eintritt des Hirntodes, Organe für eine nachfolgende Transplantation zu entnehmen. Es geht daher hier nicht um die Frage des Organhandels. Es ist unsachlich und einfach falsch immer wieder die Tatsache zu verdrehen und auch zu verschweigen.

Krankheit gehört zum Leben dazu. Kranke benötigen unsere Solidarität. Darum geht es bei der Widerspruchslösung.

Aufgrund der gegenwärtigen Rechtslage werden immer weniger Patienten in Deutschland transplantiert, bzw. erhalten sie Ihr Transplantat aus einem Nachbarland über die Vermittlung von Eurotransplant. Das ist Fakt. Ein Blick auf die Nachbarländer reicht um zu erkennen, dass die sinkende Anzahl erfolgreicher Transplantationen in Deutschlad auf diesen Umstand zurückzuführen ist.

Wir haben hier in Deutschland einen dauerhaften und eklatanten Mangel an Transplantaten.

Wie ein Empfänger mit dem Geschenk umgeht, hat mit so vielen Faktoren zu tun. Es liegt nicht in der Hand des Spenders. Es macht aus meiner Sicht überhaupt keinen Sinn bei der Diskussion zu bedenken, das potenzielle Organspender krank, süchtig oder ablehnend gegenüber dem Geschenk seien. Das ist meines Erachtens menschenverachtendes Denken. Jeder soll eine Chance bekommen, auf einen Neubeginn, auf die Aussicht weiterleben zu können. Manchmal ist die Hoffnung aber unbegründet und dies lässt sich nicht planen und vorhersagen.

Eine Widerspruchslösung kommt doch nicht einer Entmündigung des Bürgers gleich. Konsquent ist die Erfordernis, der Gemeinschaft in der man lebt mitzuteilen, dass man für das System der Organspende nicht zur Verfügung steht. Das ist aus meiner Sicht keine Zumutung, so wie es manche Diskutanten darstellen, sondern eine kleine Geste, die für Klarheit sorgt und zwar zu Lebzeiten und die Verantwortung nicht auf die Verwandten verlagert. Da gehört die Entscheidung nicht hin. Es ist unzumutbar, dass so wie es jetzt geregelt ist, Angehörige die gerade damit konfrontiert sind das Ihr Liebstes gestorben ist, eine Entscheidung fällen sollen.

Ich wünsche mir, dass der Bundestag bald eine klare und eindeutige Gesetzesgrundlage für die Organspende auf den Weg bringt.

Der zu gehende Weg liegt eindeutig vor uns. Gehen wir los!

Darum unterstütze ich die Widerspruchslösung.

Kranksein ist nicht die Ausnahme sondern Norm

Immer wieder beobachte ich eine innere Haltung an mir, die nicht möchte, dass ich über meine chronische Erkrankung rede. Schäme ich mich für mein eigenes Kranksein? Eigentlich nicht. Es ist eher so, dass ich niemandem auf die Nerven gehen möchte, mit meinen Ansichten und Erfahrungen die ich mit der Erkrankung mache. Ich möchte mich im direkten Kontakt nicht aufdrängen. Oft habe ich auch das Gefühl, das es nicht in die Situation passen würde, wenn ich mit dem Thema anfange.

Fakt ist: 40% der Bevölkerung ist chronisch krank. In der Gruppe der über 60-Jährigen sogar 50%. Das ist die Hälfte der Menschen in Deutschland. Die Vorstellung das so viele Menschen in meinem Umfeld auch damit konfrontiert sind, mit einer chronischen Erkrankung zu leben, tröstet mich. Ich bin nicht allein und bin Teil eines Phänomens welches viele Menschen betrifft.

Es gibt keinen Grund mich zu schämen, weil ich krank bin. Das Leben ist mit der Diagnose nicht vorbei. Im Gegenteil, bewirkt mein offener Umgang mit der chronischen Erkrankung, dass sich positive Effekte einstellen. Auch mit einer chronischen Erkrankung ist ein gutes Leben möglich.

Aus meiner Sicht begann bei mir eine große Veränderung in dem Moment, als ich mir meiner Endlichkeit bewußt wurde. Die Erkenntnis meiner eigenen Endlichkeit half mir, mehr Akzeptanz für meinen Körper zu finden. Die mit der chronischen Erkrankung assoziierten Einschränkungen sind besser zu ertragen. Natürlich leide ich je nach Stimmung immer noch sehr. Mit größerer Akzeptanz jedoch, bemerke ich, das ich nicht mehr dagegen ankämpfe, sondern mehr spüre, was meinem Körper gut tut und mich dann auch entsprechend verhalte.

Die Offenheit im Umgang mit meiner Erkrankung, hilft mir in vielerlei Hinsicht. Meine Kinder können mich besser verstehen. Sie wissen z.B. das ich nach der Dialysebehandlung müde bin und Ruhe benötige. Bei Entspannungsübungen, die mir in der Mittagspause guttun, nehmen manchmal auch meine Arbeitskollegen teil. Wir tauschen uns über Strategien aus, die dem Wohlbefinden dienlich sind.

Zugehen auf die Krankheit führte bei mir zu einem enormen Wissenszuwachs. Ich weiß inzwischen wie ich mit bestimmten Problemen umgehen kann. Die geringere Leistungsfähigkeit ärgert mich nicht, sondern führt heute zu kleineren und überschaubaren Vorhaben und ich plane aktiv Entspannungs- und Bewegungselemente in meinen Alltag ein.

Stellt sich die Frage, warum ich mich nicht schon als Gesunder so verhalten habe. Warum ich erst krank werden musste, um meinen Körper und meine Bedürfnisse zu spüren und mich auch entsprechend zu verhalten? Ich habe hierzu keine Antwort. Nur eines weiß ich. Durch die Erkrankung bin ich mit diesen für mich existenziell wichtigen Themen in Berührung gekommen. Krankheit war sozusagen das Vehikel, welches innere Prozesse in Gang gebracht hat.

Warum habe ich als Gesunder die Tatsache, dass ich einmal sterben muß, so weit von mir weg gehalten? Manchmal wenn ich im Gespräch über unsere Endlichkeit spreche, sind meine Gesprächspartner irritiert. Sie konfrontieren mich damit, das ich ja noch so viel Zeit habe. Das ich ja noch so jung bin und sie es unpassend finden wenn ich dieses Thema berühre. Machmal bemerke ich aber auch eine Erleichterung und eine Zustimmung meines Gegenübers über meine Offenheit.

Die Auseinandersetzung mit meiner Erkrankung und somit auch mit dem Thema „Mein Körper ist ein begrenztes Vehikel“ führt mich zu innerer Ruhe und einer gelassenen und friedlichen Haltung.

Tagesausflug nach Zwiesel

Ich habe mich gestern der Ilco Selbsthilfegruppe der Stomaträger zu einen Tagesausflug nach Zwiesel angeschlossen. Geleitet von Frau Hammermeister fuhren 17 Menschen aus München mit dem Reisebus in den Bayerischen Wald.

Bevor wir den ersten Programmpunkt erkunden konnten, trafen wir unseren Reiseführer Toni Bernreiter. Er stellte sich kurz vor und schilderte sehr lebendig die Entwicklung des kleinen Grenzdorfes Batzelreuthen zum königlichen Glashüttenstandort Ludwigstal.

Erste Station: Vor der Herz-Jesu Kirche in Ludwigsthal trafen wir unseren Reiseführer Toni Bernreiter

Der erste Eindruck im Inneren der Kirche ist ohne elektrische Beleuchtung sehr dunkel. Herr Bernreiter führte uns sehr behutsam in den Eingangsbereich und ließ uns Zeit uns an die Dunktelheit zu gewöhnen, um so die architektonische Dramaturgie des Gebäudes unmittelbar zu erleben.

Im Inneren ist die Kirche wunderschön bemalt

Wenn Herr Bernreiter dann die Beleuchtung der Kirche einschaltet, erstrahlt die renovierte Kirche und zeigt Ihre außerordentlich schöne Innenausstattung im Detail. Der Maler Franz Xaver Hofstötter hat hier einige Jahre unrezensiert und kreativ gearbeitet und wir konnten den Übergang vom neugotischen Stil zum Jugendstil an den üppigen farbigen Malereien der Kirche bewundern.

Die Landschaftsbühne in Frauenau

Nach der Mittagspause mit solider bayerischer Küche im Gutsgasthof Frauenau fuhren wir zum Glasmuseum Frauenau welches sich schon bei der Anfahrt durch die Gläsernen Gärten eindrucksvoll ankündigt.

Impression der gläsernen Gärten inmitten des kleinen Ortes

Geführt durch unseren versionierten Begleiter Toni Bernreiter der die vielfältigen Themenbereiche der Entstehung und der Ausstellungen des Glasmuseums beschrieb, wurde schnell klar, dass wir hier mit einer mannigfaltigen Sammlung konfrontiert sind.

Assoziation einer Teilnehmerin: „Palmkätzchen aus Glas“

Unendlich viele gläserne Exponate aus vielen Epochen und Kulturen, milchiges Glas welches bei der Herstellung mit Knochen versetzt wurde, applizierte Glasobjekte, die vielfältigen Werkzeuge, Formen und Maschinen, die zur Herstellung des Glases verwendet wurden, werden gezeigt.

Mich hat besonders der Zusammenhang begeistert, dass heutige, aktuelle Produkte durch die sogenannte „Studioglasbewegung“ beeinflußt sind, der eine eigene Abteilung im Museum gewidmet ist.

So ganz nebenbei ergaben sich in der Gruppe ganz ungezwungen genug Gelegenheiten, sich über das Leben mit dem Stoma auszutauschen. Ein gelungener und sinnvoller Ausflug. Ein förderwürdiges Engagement der hier ehrenamlich tätigen. Allen voran der Planung und Durchführung der Gruppenleitung Frau Hammermeister und Frau Brigitte Albrecht, denen für Ihre Leistung jede Menge Anerkennung zusteht.

Und nicht zu vergessen: „Ein herzliches Dankeschön für die gelungende Führung Herr Bernreiter!“. Hoffentlich sehen wir uns bald wieder, vielleicht bei einer der vielfältigen Veranstaltungen Ihres Vereins? Eine Fledermauswanderung, oder eine Kunstausstellung im unterirdischen Zwiesel? Wer weiß?

Mit dem Gefühl unbedingt bald wiederzukommen bin ich müde und voller wundervoller Eindrücke wieder nach Hause zurückgekehrt.

Heimhämodialyse (HHD)

Mein Weg bis zur Heimdialyse verläuft auf vielen Umwegen und ist mit Hindernissen versehen. Ich versuche hier den Verlauf zu schildern:

Seit 10 Jahren werde ich in einem Dialysezentrum behandelt, um mit den Auswirkungen der chronischen Nierenerkrankung leben zu können. Das ist auch jetzt noch so, soll sich aber bis April 2020 ändern. Am Anfang dieser Zeit begegnete ich einem Patientenpaar, die gerade mit dem Training für die HHD befasst waren. Ich war in Schockstarre und habe zwar interessiert zugehört und Gespräche geführt, aber das dies eine Möglichkeit für mich wäre, war undenkbar.

„Es wäre gut wenn sie lernen sich selbst zu punktieren“

Nephrologin in einem der ersten Gespräche kurz vor Beginn der Dialyse

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Finden nicht suchen

Da ich gerade immer wieder Gespräche führe, die dieses Thema berühren, befasse ich mich in diesem Blogpost mit dem Finden.

Die Übungen der Achtsamkeit bringen mich dazu, dass ich Zuordnungen, die ich früher relativ automatisch getroffen habe, nun genauer betrachte und abwäge und häufig komme ich zu ganz erstaunlichen Ergebnissen.

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Wieder in Bewegung kommen!

Nachdem ich zur Zeit durch die Verletzung nur eingeschränkt Sport machen kann, suche ich händeringend nach Möglichkeiten wieder in Bewegung zu kommen. Abgesehen davon, daß ich von ein paar Metern gehen mit den Krücken völlig abgeschossen bin, hatte ich seit der OP keine Bewegung und lag entweder im Bett oder auf dem Sofa.

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Umgang mit negativen Gefühlen

Mich beschäftigt zur Zeit die Thematik, wie ich es schaffen kann, die negativen Gefühle, die damit einhergehen chronisch erkrankt zu sein, nicht zu stark werden zu lassen.

Problem ist ja, dass ich ständig mit massiven Einschränkungen und Rückschlägen konfrontiert bin und innerlich die positive Einstellung möglichst schnell wiederherstellen möchte, falls ich beobachte, daß der Unmut, die Verzweiflung, manchmal auch Panik überhand nehmen.

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Rückschlag durch Achillessehnenriß

Am Sonntag nachmittag habe ich bei einem Selbstverteidigungskurs eine effektive Angriffssequenz geübt und mir dabei durch eine unkoordinierte Bewegung die Achillessehne durchtrennt. Jetzt liege ich noch bis Morgen im Krankenhaus und erhole mich von dem Schrecken. Zwischenzeitlich kann ich mit Orthese und Krücken wieder laufen und sogar Treppen stellen schon kein Problem mehr dar.

Achillessehnenruptur nach OP

Auf dem Bild sieht man schön die Steristrips die die Öffnungen, die für den minimalinvasiven Eingriff nötig sind, steril verschließen. Ansonsten sieht man nur die leichte Schwellung zwischen den beiden Öffnungen.

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Sommerzeit und Stomaprobleme

Ich bin ja noch immer in meinem ersten Jahr nach der Stomaanlage. Und bisher komme ich sehr gut zurecht mit der Versorgung meines Stomas. So und jetzt kommt das Aber:

Zwei Themen sind jetzt bei der momentanen Hitze so richtig heftig geworden. Als erstes habe ich festgestellt, dass ich eine Mindesttrinkmenge an Wasser trinken muß, damit es mir gut geht. Immer wieder war der Blutdruck unter 100/60! Das ist für mich völlig untypisch. Durch die Nierenerkrankung hatte ich in der Vergangenheit eher mit zu hohem Blutdruck zu tun und mußte Blutdrucksenker einnehmen. Der Zusammenhang mit der Stomaanlage ist eindeutig.

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Infostand der IG Dialyse am Tag der Organspende in München

Am ersten Juni war wieder Tag der Organspende. Mitglieder der Selbsthilfegruppe der IG Dialyse in München hatten in der Neuhauser Straße einen Infostand aufgebaut und standen Interessierten für Gespräche zur Verfügung.

Mitglieder der Selbsthilfe Nierenkranke München hinter dem Infostand

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Endlich Frühling

Nachdem ich mich ganz langsam von meiner Erkältung erhole, bin ich heute in den Wald gefahren. Hier ein paar visuelle Eindrücke davon:

Ein Blütenmeer! Keine einzige Biene, vermutlich gibt es zu wenig Blütenpollen, aber einige Hummeln waren da.

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10 Jahre Dialyse

Mit der Diagnose „interstitielle Nephritis“, was soviel wie chronisches Nierenversagen bedeutet, bin ich vor ca. 10 Jahren in den „Dialysering“ gestiegen. Und ich habe verschiedene (Box)Kämpfe durchgestanden und freue mich heute daran, weiterhin froh und munter und am Leben zu sein. Schließlich sind ja „nur“ meine Nieren ausgenockt. Der „Rest“ meines Körpers ist ganz brauchbar und ich bemühe mich diesen Zustand zu erhalten.

In diesem Betrag versuche ich die wichtigsten „Ach so ist das“ weiterzugeben, die ich in 10 Jahren als Dialysepatient gesammelt habe.

Ich bin fest überzeugt davon, positiven Einfluss auf den Verlauf meiner Erkrankung nehmen zu können. Hierzu gehören folgende Themenbereiche, auf die ich peu à peu genauer eingehen und die jeweiligen wohltuenden und positiven Aspekte beschreiben werde:

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Stomaträger

Am 25. Oktober 2018 wurde mein Dickdarm operativ entfernt und rechts oberhalb des Bauchnabels ein sog. Ileostoma angelegt. Mein Dünndarm ist durch die Bauchdecke geführt worden und dies ist fortan mein künstlicher Ausgang.

Hier berichte ich über erste Erfahrungen mit der neuen Situation.

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Transscript Bodyscan nach Jon Kabat-Zinn

Übernommen von Andreas Mettchen-Blasius. Überarbeitet und um Typos bereinigt.

Quelle: http://www.mbsr-trier.de

Sie hören nun eine angeleitete Meditation, den sogenannten Body Scan. In dieser Übung geht es darum, den Körper und alle aufkommenden Empfindungen mit einer wachen, interessierten und vor allem annehmenden inneren Haltung zu erkunden.

Diese Übung kann Ihnen ermöglichen, in einen Zustand, innerer sehr tiefer körperlicher und seelischer Entspannung einzutreten und in diesem zu verweilen.

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Zeitgefühl

Heute hatte ich wieder ein Gespräch, in dem es um das Thema „Wahrnehmung der Zeit“ ging. Mein Gesprächspartner meinte, die Zeit vergeht so schnell und schon waren wir im Gespräch

Als Kind hatte ich nie das Gefühl, dass die Zeit schnell vergeht. Im Gegenteil kam es mir oft so vor, als verginge die Zeit nie. Eine Schulstunde erschien wie eine Ewigkeit. Die langen Tage draussen beim freien Spiel in den Auen der Donau. Zeit ohne Ende.

Kinder sind sehr großzügig in der Wahrnehmung des Phänomens Zeit. Anders Erwachsene: „Schon wieder ist ein Monat vergangen. Wo sind nur die Tage geblieben“. Ich frage mich, wie die Menschen vor etwa hundert Jahren empfunden haben müssen. Sie hatten keine Waschmaschine und auch kein Telefon. Kein Online-Banking und auch nicht die Möglichkeit Online einzukaufen.

Sprich, damals mussten die Leute ihren Alltag sehr strukturiert angehen um den Anforderungen zu genügen. Vieles, was der moderne Mensch meint tun zu müssen, ist konstruiert und oft unnötig.

Darum auch meine Reflexion über die Zeit und ihr Fortschreiten. Wichtig und richtig ist hier, innezuhalten und sich wieder mit dem Gefühl aus der Kindheit zu verbinden. Dem Gefühl, dass genug Zeit ist um zu leben. Genug für jeden.


Neuanfang

Liebe Freunde der Grünholzwerkstatt,

ich habe Ende 2017 entschieden, keine öffentlichen Aktionen und Ferienprogramme rund um das Thema Grünholzbearbeitung mehr anzubieten. Vor allem gesundheitliche Gründe führten zu dieser Entscheidung.

Für mich selbst werde ich weiterhin kleine Projekte mit Grünholz realisieren und ich werde Sie mittels dieses Blogs daran teilhaben lassen.