Heimhämodialyse – erste Erfahrungen

Seit Anfang April 2020 behandle ich mich selbst und zuhause mit Heimhämodialyse. Vorteile dieser Lösung sind für mich vor allem, dass ich regelmäßiger dialysieren kann und dadurch meine Blutwerte deutlich besser geworden sind. Das hat zur Folge, dass ich wieder ohne negative Nebenwirkungen Sport machen kann und auch, dass ich mit besserem Lebensgefühl durchs Leben gehe.

Nach zehn Jahren Zentrumsdialyse mit festen Dialysezeiten die ein wöchentliches Zeitraster vorgeben, ist die Heimdialyse (HHD) mit einer Befreiung aus einem engen Korsett vergleichbar. Ich gestalte meine Tage nun viel freier und entspannter. In der Regel dialysiere ich jeden zweiten Tag am Nachmittag oder abends. Je nachdem wie es sich besser in unser Familienleben einpasst. Und auch je nachdem wie ich mich fühle.

Auch kann ich kleine Wochenendausflüge machen, indem ich Freitag früh dialysiere, oder auch schon am Abend zuvor. Danach ist Zeit bis zur nächsten Behandlung am Sonntag abend. Das ich die Dialyse zeitlich flexibel einsetzen kann, ermöglicht mir mehr am Leben teilzuhaben zu können und z.B. Freunde treffen oder Feste feiern. Ich fühle mich nicht mehr ganz so krank und eingeschränkt.

Wochenendausflug nach Berlin in einer mächtigen, abgebrannten Eiche.

Aber Vorsicht. Mehr an Flexibilität, Freiheit und Energie, erfordert auch ein großes Mehr an Verantwortung und Disziplin. Dies bedeutete in den letzten Monaten auch, das ich mehr gefordert war, mir klar zu sein, was ich vom Tag möchte und was nicht. Schließlich muß die Behandlung weiter regelmäßig erfolgen und alle Medikamente zuverlässig nach Plan verabreicht werden.

Auch für meine spezielle Situation – ich lebe mit Ileostoma – bringt die HHD wesentliche Erleichterung. Während der Dialyse den Stomabeutel zu wechseln ist nun kein Problem mehr. Im Zentrum habe ich mich beim Beutelwechsel immer sehr unwohl gefühlt. Schließlich sind ja meisst 4 bis 6 Personen im Raum. Eigentlich ist das ja kein Problem, aber es war unangenehm. Auch die Probleme die mit dem Ileostoma immer wieder mal herausfordernd sind, bekomme ich mit HHD leichter in den Griff. Vor der Dialyse bereite ich mir gerne ein proteinreiches Essen her und auch eine zweite kleine Brotzeit und Getränke. Oft dient hier der altbewährte geriebene Apfel mit Zwieback (schnell im Multizerkleinerer bereitet) dazu, den Stuhl einzudicken und dem negativen Effekt, immer nach der Dialyse eher Durchfall zu haben, entgegen. Die Dialyse an sich entzieht dem Körper wertvolle Nährstoffe und es tut mir gut, schon vor und während der Dialyse einiges davon zu ersetzen. Denn kurz nach der Dialyse habe ich Heißhunger und es tut mir aber nicht gut irgendwas reinzumampfen. Das verursacht eher Durchfall und der ist unerwünscht.

Der positive Effekt ist jetzt auch schon auf der Waage zu sehen: Seit April habe ich 4kg zugelegt. Das wünsche ich mir seit Jahren! Und zwar Substanz und nicht Wasser. Da achte ich natürlich akribisch darauf. Schließlich leide ich ja an einer Nierenerkrankung und da ist die Regulation des Wasserhaushalts häufig eher problematisch. Wenn das Gewicht nach oben geht und der Blutdruck bleibt im Normbereich, so bedeutet dies, dass sich Substanz aufbaut und nicht Wasser.

Verursacht durch die Heimhämodialyse habe ich bedeutend mehr Aufwand mit der Lagerhaltung für die Dialysematerialien. Den Überblick zu bewahren und das Material rechtzeitig zu bestellen, ist schon ein Mehraufwand und eine neue Herausforderung. Damit musste ich mich bei der Zentrumsdialyse gar nicht befassen. Es gibt also auch Nachteile, die ich hier lieber nicht unerwähnt lassen möchte.

Auch verändert hat sich die Art und Weise zum Dialysezentrum und den Ärzten Kontakt aufzunehmen. Ein regelmäßiger Kontakt zu den Ärzten, wie bei der Zentrumsdialyse findet ja nicht mehr statt. Da sind z.B. Abnahmen für Blutproben zu planen und Medikamente abzuholen und die Visite findet bei Bedarf telefonisch statt. Auch habe ich jetzt einen zeitlichen Aufwand das Dialysematerial zu lagern und zur richtigen Zeit an Ort und Stelle verfügbar zu haben. Im Vergleich zur Zentrumsdialyse schon auch mehr Aufwand auf meiner Seite. Ich fühle aber mich weiterhin bestens versorgt, muß mich aber eigenverantwortlich um meine Belange kümmern. Da ich schon bisher meine Themen aktiv bearbeitet habe, ist das kein Problem. Ist aber schon ein Unterschied und darum auch unbedingt im Zusammenhang mit dem Wechsel zur HHD zu sehen.

Alles in allem ist die HHD für mich aber die perfekte Lösung. Auch meine Lebenspartnerin ist sehr glücklich über die gewonnene gemeinsame Zeit und die größere zeitliche Flexibilität die mit der HHD einhergeht.

Mit dem Wechsel der Dialyse nach Hause habe ich mir Freiheit erobert und ein ganz unerwartet neues Lebensgefühl von Selbstbetimmtheit und Unabhängigkeit.

3 mal 5 Stunden

Immer wieder erlebe ich folgende Situation:

Mein Gegenüber realisiert, dass ich, um leben zu können, die Behandlung mit Dialyse benötige und fragt:

„Einmal in der Woche 5 Stunden, oder?“

Meine Antwort ist eigentlich immer die Gleiche:

„Nein. 3 mal 5 Stunden in einer Woche.“

Das macht zusammen mit einer Stunde Fahrtzeit zur Dialysestation und zurück ca. 18 Stunden in der Woche. Bei 8 Stunden Schlaf ergibt dies, dass wir Dialysepatienten 1/3 der zur Verfügung stehenden täglichen Zeit zu körperlicher Passivität gezwungen sind.

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Heimhämodialyse (HHD)

Mein Weg bis zur Heimdialyse verläuft auf vielen Umwegen und ist mit Hindernissen versehen. Ich versuche hier den Verlauf zu schildern:

Seit 10 Jahren werde ich in einem Dialysezentrum behandelt, um mit den Auswirkungen der chronischen Nierenerkrankung leben zu können. Das ist auch jetzt noch so, soll sich aber bis April 2020 ändern. Am Anfang dieser Zeit begegnete ich einem Patientenpaar, die gerade mit dem Training für die HHD befasst waren. Ich war in Schockstarre und habe zwar interessiert zugehört und Gespräche geführt, aber das dies eine Möglichkeit für mich wäre, war undenkbar.

„Es wäre gut wenn sie lernen sich selbst zu punktieren“

Nephrologin in einem der ersten Gespräche kurz vor Beginn der Dialyse

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Umgang mit negativen Gefühlen

Mich beschäftigt zur Zeit die Thematik, wie ich es schaffen kann, die negativen Gefühle, die damit einhergehen chronisch erkrankt zu sein, nicht zu stark werden zu lassen.

Problem ist ja, dass ich ständig mit massiven Einschränkungen und Rückschlägen konfrontiert bin und innerlich die positive Einstellung möglichst schnell wiederherstellen möchte, falls ich beobachte, daß der Unmut, die Verzweiflung, manchmal auch Panik überhand nehmen.

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