3 mal 5 Stunden

Immer wieder erlebe ich folgende Situation:

Mein Gegenüber realisiert, dass ich, um leben zu können, die Behandlung mit Dialyse benötige und fragt:

„Einmal in der Woche 5 Stunden, oder?“

Meine Antwort ist eigentlich immer die Gleiche:

„Nein. 3 mal 5 Stunden in einer Woche.“

Das macht zusammen mit einer Stunde Fahrtzeit zur Dialysestation und zurück ca. 18 Stunden in der Woche. Bei 8 Stunden Schlaf ergibt dies, dass wir Dialysepatienten 1/3 der zur Verfügung stehenden täglichen Zeit zu körperlicher Passivität gezwungen sind.

Ist es da verwunderlich, das die verbleibenden 94 Stunden sehr wertvoll sind und so effizient wie möglich genutzt werden? Außerdem wird durch diese Betrachtung ersichtlich, wie wichtig moderater Ausgleichssport und auch leichte Bewegungsübungen während der Dialysebehandlung für das körperliche Wohlbefinden sind.

Die Tagesansicht stellt die Situation noch einmal deutlicher dar:

Wobei hierbei noch erwähnenswert ist, dass die körperliche und kognitive Leistungsfähigkeit nach der Dialyse herabgesetzt ist. Der Reinigungsvorgang, der bei der Dialyse urämische Abbaustoffe aus dem Blut entfernt, wirkt im Körper nach. Das saubere Blut kommt jetzt mit den Körperzellen in Berührung und auch hier findet ein osmotischer Austausch statt. Der Patient spürt dies durch Müdigkeit und eine gewisse Laschheit, auch noch Stunden nach der eigentlichen Behandlung. Um diese negativen Phänomene besser zu bewältigen, hilft wiederum moderate Bewegung an der frischen Luft.

Kranksein ist nicht die Ausnahme sondern Norm

Immer wieder beobachte ich eine innere Haltung an mir, die nicht möchte, dass ich über meine chronische Erkrankung rede. Schäme ich mich für mein eigenes Kranksein? Eigentlich nicht. Es ist eher so, dass ich niemandem auf die Nerven gehen möchte, mit meinen Ansichten und Erfahrungen die ich mit der Erkrankung mache. Ich möchte mich im direkten Kontakt nicht aufdrängen. Oft habe ich auch das Gefühl, das es nicht in die Situation passen würde, wenn ich mit dem Thema anfange.

Fakt ist: 40% der Bevölkerung ist chronisch krank. In der Gruppe der über 60-Jährigen sogar 50%. Das ist die Hälfte der Menschen in Deutschland. Die Vorstellung das so viele Menschen in meinem Umfeld auch damit konfrontiert sind, mit einer chronischen Erkrankung zu leben, tröstet mich. Ich bin nicht allein und bin Teil eines Phänomens welches viele Menschen betrifft.

Es gibt keinen Grund mich zu schämen, weil ich krank bin. Das Leben ist mit der Diagnose nicht vorbei. Im Gegenteil, bewirkt mein offener Umgang mit der chronischen Erkrankung, dass sich positive Effekte einstellen. Auch mit einer chronischen Erkrankung ist ein gutes Leben möglich.

Aus meiner Sicht begann bei mir eine große Veränderung in dem Moment, als ich mir meiner Endlichkeit bewußt wurde. Die Erkenntnis meiner eigenen Endlichkeit half mir, mehr Akzeptanz für meinen Körper zu finden. Die mit der chronischen Erkrankung assoziierten Einschränkungen sind besser zu ertragen. Natürlich leide ich je nach Stimmung immer noch sehr. Mit größerer Akzeptanz jedoch, bemerke ich, das ich nicht mehr dagegen ankämpfe, sondern mehr spüre, was meinem Körper gut tut und mich dann auch entsprechend verhalte.

Die Offenheit im Umgang mit meiner Erkrankung, hilft mir in vielerlei Hinsicht. Meine Kinder können mich besser verstehen. Sie wissen z.B. das ich nach der Dialysebehandlung müde bin und Ruhe benötige. Bei Entspannungsübungen, die mir in der Mittagspause guttun, nehmen manchmal auch meine Arbeitskollegen teil. Wir tauschen uns über Strategien aus, die dem Wohlbefinden dienlich sind.

Zugehen auf die Krankheit führte bei mir zu einem enormen Wissenszuwachs. Ich weiß inzwischen wie ich mit bestimmten Problemen umgehen kann. Die geringere Leistungsfähigkeit ärgert mich nicht, sondern führt heute zu kleineren und überschaubaren Vorhaben und ich plane aktiv Entspannungs- und Bewegungselemente in meinen Alltag ein.

Stellt sich die Frage, warum ich mich nicht schon als Gesunder so verhalten habe. Warum ich erst krank werden musste, um meinen Körper und meine Bedürfnisse zu spüren und mich auch entsprechend zu verhalten? Ich habe hierzu keine Antwort. Nur eines weiß ich. Durch die Erkrankung bin ich mit diesen für mich existenziell wichtigen Themen in Berührung gekommen. Krankheit war sozusagen das Vehikel, welches innere Prozesse in Gang gebracht hat.

Warum habe ich als Gesunder die Tatsache, dass ich einmal sterben muß, so weit von mir weg gehalten? Manchmal wenn ich im Gespräch über unsere Endlichkeit spreche, sind meine Gesprächspartner irritiert. Sie konfrontieren mich damit, das ich ja noch so viel Zeit habe. Das ich ja noch so jung bin und sie es unpassend finden wenn ich dieses Thema berühre. Machmal bemerke ich aber auch eine Erleichterung und eine Zustimmung meines Gegenübers über meine Offenheit.

Die Auseinandersetzung mit meiner Erkrankung und somit auch mit dem Thema „Mein Körper ist ein begrenztes Vehikel“ führt mich zu innerer Ruhe und einer gelassenen und friedlichen Haltung.

Tagesausflug nach Zwiesel

Ich habe mich gestern der Ilco Selbsthilfegruppe der Stomaträger zu einen Tagesausflug nach Zwiesel angeschlossen. Geleitet von Frau Hammermeister fuhren 17 Menschen aus München mit dem Reisebus in den Bayerischen Wald.

Bevor wir den ersten Programmpunkt erkunden konnten, trafen wir unseren Reiseführer Toni Bernreiter. Er stellte sich kurz vor und schilderte sehr lebendig die Entwicklung des kleinen Grenzdorfes Batzelreuthen zum königlichen Glashüttenstandort Ludwigstal.

Erste Station: Vor der Herz-Jesu Kirche in Ludwigsthal trafen wir unseren Reiseführer Toni Bernreiter

Der erste Eindruck im Inneren der Kirche ist ohne elektrische Beleuchtung sehr dunkel. Herr Bernreiter führte uns sehr behutsam in den Eingangsbereich und ließ uns Zeit uns an die Dunktelheit zu gewöhnen, um so die architektonische Dramaturgie des Gebäudes unmittelbar zu erleben.

Im Inneren ist die Kirche wunderschön bemalt

Wenn Herr Bernreiter dann die Beleuchtung der Kirche einschaltet, erstrahlt die renovierte Kirche und zeigt Ihre außerordentlich schöne Innenausstattung im Detail. Der Maler Franz Xaver Hofstötter hat hier einige Jahre unrezensiert und kreativ gearbeitet und wir konnten den Übergang vom neugotischen Stil zum Jugendstil an den üppigen farbigen Malereien der Kirche bewundern.

Die Landschaftsbühne in Frauenau

Nach der Mittagspause mit solider bayerischer Küche im Gutsgasthof Frauenau fuhren wir zum Glasmuseum Frauenau welches sich schon bei der Anfahrt durch die Gläsernen Gärten eindrucksvoll ankündigt.

Impression der gläsernen Gärten inmitten des kleinen Ortes

Geführt durch unseren versionierten Begleiter Toni Bernreiter der die vielfältigen Themenbereiche der Entstehung und der Ausstellungen des Glasmuseums beschrieb, wurde schnell klar, dass wir hier mit einer mannigfaltigen Sammlung konfrontiert sind.

Assoziation einer Teilnehmerin: „Palmkätzchen aus Glas“

Unendlich viele gläserne Exponate aus vielen Epochen und Kulturen, milchiges Glas welches bei der Herstellung mit Knochen versetzt wurde, applizierte Glasobjekte, die vielfältigen Werkzeuge, Formen und Maschinen, die zur Herstellung des Glases verwendet wurden, werden gezeigt.

Mich hat besonders der Zusammenhang begeistert, dass heutige, aktuelle Produkte durch die sogenannte „Studioglasbewegung“ beeinflußt sind, der eine eigene Abteilung im Museum gewidmet ist.

So ganz nebenbei ergaben sich in der Gruppe ganz ungezwungen genug Gelegenheiten, sich über das Leben mit dem Stoma auszutauschen. Ein gelungener und sinnvoller Ausflug. Ein förderwürdiges Engagement der hier ehrenamlich tätigen. Allen voran der Planung und Durchführung der Gruppenleitung Frau Hammermeister und Frau Brigitte Albrecht, denen für Ihre Leistung jede Menge Anerkennung zusteht.

Und nicht zu vergessen: „Ein herzliches Dankeschön für die gelungende Führung Herr Bernreiter!“. Hoffentlich sehen wir uns bald wieder, vielleicht bei einer der vielfältigen Veranstaltungen Ihres Vereins? Eine Fledermauswanderung, oder eine Kunstausstellung im unterirdischen Zwiesel? Wer weiß?

Mit dem Gefühl unbedingt bald wiederzukommen bin ich müde und voller wundervoller Eindrücke wieder nach Hause zurückgekehrt.

Heimhämodialyse (HHD)

Mein Weg bis zur Heimdialyse verläuft auf vielen Umwegen und ist mit Hindernissen versehen. Ich versuche hier den Verlauf zu schildern:

Seit 10 Jahren werde ich in einem Dialysezentrum behandelt, um mit den Auswirkungen der chronischen Nierenerkrankung leben zu können. Das ist auch jetzt noch so, soll sich aber bis April 2020 ändern. Am Anfang dieser Zeit begegnete ich einem Patientenpaar, die gerade mit dem Training für die HHD befasst waren. Ich war in Schockstarre und habe zwar interessiert zugehört und Gespräche geführt, aber das dies eine Möglichkeit für mich wäre, war undenkbar.

„Es wäre gut wenn sie lernen sich selbst zu punktieren“

Nephrologin in einem der ersten Gespräche kurz vor Beginn der Dialyse

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Umgang mit negativen Gefühlen

Mich beschäftigt zur Zeit die Thematik, wie ich es schaffen kann, die negativen Gefühle, die damit einhergehen chronisch erkrankt zu sein, nicht zu stark werden zu lassen.

Problem ist ja, dass ich ständig mit massiven Einschränkungen und Rückschlägen konfrontiert bin und innerlich die positive Einstellung möglichst schnell wiederherstellen möchte, falls ich beobachte, daß der Unmut, die Verzweiflung, manchmal auch Panik überhand nehmen.

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Stomaträger

Am 25. Oktober 2018 wurde mein Dickdarm operativ entfernt und rechts oberhalb des Bauchnabels ein sog. Ileostoma angelegt. Mein Dünndarm ist durch die Bauchdecke geführt worden und dies ist fortan mein künstlicher Ausgang.

Hier berichte ich über erste Erfahrungen mit der neuen Situation.

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