Gut Leben mit Handycap. Achtsam zu arbeiten und Sport machen, sind Themen über die ich hier regelmäßig berichte.
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Meine Tage sind streng rhythmisiert durch die Dialysebehandlungen. Jeden zweiten Tag habe ich nachmittags sozusagen eine Zwangspause bedingt durch die nötige Behandlung. Natürlich gestalte ich diese Behandlungszeit für mich so gut wie möglich. Vorher am Tag habe ich für meine Familie und für mich eingekauft, geputzt oder gekocht. Und natürlich brauche ich auch mindestens eineinhalb Stunden Werkstattzeit, damit es mir gut geht. Ich wundere mich immer wieder, wie viel ich mit diesem eigentlich kurzem Zeitraum in meiner Holzwerkstatt erreichen kann.
Um mich fit zu halten und die dialysebedingte Bewegungsarmut auszugleichen gehe ich auch häufig spazieren und fahre mit Rad und Hund in den Wald. Ziemlich häufig ergibt sich in der Werkstatt eine Situation, wo ich nicht mehr weiter weiß. Auf dem Weg durch den Wald kann ich in Ruhe über das Problem nachdenken.
Impressionen aus meiner Werkstatt:
Immer nur ca. eineinhalb Stunden. Jeden Tag aufs Neue. So entsteht zur Zeit in meiner Werkstatt ein Schaukelstuhl. Noch sind Details der Sitzfläche zu formen und die Rückenlehne hat noch nicht die Form, die mir gefällt. Aber man sieht schon was:
Hier stehe ich gerade vor dem Problem, die Kufen im richtigen Winkel an die Stuhlbeine zu zapfen. In welcher Neigung schaukelt der Stuhl am besten? Wie schaffe ich es, dass die Kufen plan am Boden aufliegen? In Ruhe wirken lassen und in den Wald gehen!
Nach der Werkstatteinheit und während das Heimdialysegerät warmläuft mache ich mir was zu essen und koche einen Getreidekaffe. Ich brauche vor der Dialyse auf alle Fälle ein gutes Essen und währenddessen habe ich immer was zu trinken und noch eine Kleinigkeit zu essen. Zum Beispiel esse ich gern Kekse, Zwieback oder Reis/Maiswaffeln mit Butter und immer bekomme ich auch etwas Obst dazu. Diese Nahrungszufuhr bewirkt, das ich auch nach der Dialyse relativ fit bin. Wichtig für die partnerlose Heimhämodialyse ist die Vorbereitung der Behandlung und vor allem die Bereitschaft zur Selbstfürsorge. Alles für die Behandlung selbst, der Snack und Getränke, Stomaversorgung (eine Wohltat einfach den Stomabeutel zu wechseln – im Zentrum immer problematisch bis eigentlich nicht möglich). Ich habe auch eine Urinflasche in der Nähe des Behandlungsplatzes (die brauche ich, weil ich noch eine Restausscheidung habe). So vorbereitet gelingt meine Behandlung immer!
„Partnerlose Heimhämodialyse ermöglicht ein selbstbestimmtes Leben!“
Michael Göbl
Manchmal kann ich nach der Dialyse noch eine ruhige Gymnastikeinheit einlegen oder spazieren gehen. Oft bin ich aber auch nach der Dialyse zu nichts anderen mehr fähig, als zu schlafen. Das ist bedauerlich, aber hinnehmbar in Anbetracht, dass ich am nächsten Tag wieder ein Leben führen kann, welches voller Freude und Qualität ist.
Seit Anfang April 2020 behandle ich mich selbst und zuhause mit Heimhämodialyse. Vorteile dieser Lösung sind für mich vor allem, dass ich regelmäßiger dialysieren kann und dadurch meine Blutwerte deutlich besser geworden sind. Das hat zur Folge, dass ich wieder ohne negative Nebenwirkungen Sport machen kann und auch, dass ich mit besserem Lebensgefühl durchs Leben gehe.
Nach zehn Jahren Zentrumsdialyse mit festen Dialysezeiten die ein wöchentliches Zeitraster vorgeben, ist die Heimdialyse (HHD) mit einer Befreiung aus einem engen Korsett vergleichbar. Ich gestalte meine Tage nun viel freier und entspannter. In der Regel dialysiere ich jeden zweiten Tag am Nachmittag oder abends. Je nachdem wie es sich besser in unser Familienleben einpasst. Und auch je nachdem wie ich mich fühle.
Heimhämodialyse – erste Erfahrungen weiterlesenIch habe in meinem ersten Jahr mit Ileostoma über Probleme im Sommer geschrieben. Nun im zweitem Jahr habe ich so einiges dazugelernt. Ich hatte ja geschrieben, vermehrt Wasser zu trinken. Das hat mir aber leider nicht so geholfen, wie ich meinte. Im Verlauf hatte ich immer wieder zu niedrigen Blutdruck und oft Schwindel (besonders beim Aufstehen) und Krämpfe in der Nacht (wenn ich mich im Bett gestreckt habe). Diese Symthome hatte ich regelmäßig. Erst der Hinweis von meiner Ansprechpartnerin der IlCO-Selbsthilfe, dass ein Stoma zu sehr den Körper entwässert gab den entscheidenden Hinweis.
Stoma im Sommer weiterlesenWenn dein Stoma regelmäßig mehr als 2 Liter flüssigen Stuhl fördert hast du es mit einem Hi-Output-Stoma (HOS) zu tun.
Seit Anfang April behandle ich mich selbst mit HHD. Meine ersten Erfahrungen beschreibe ich in diesem Bericht.
Von zehn Jahren Zentrumsdialyse ausgehend, habe ich jetzt vor allem das Gefühl von wiedergewonnener Freiheit. Diese zurückgewonnene zeitliche Flexibilität ist ein großer Segen für mich. Ich muß nun nicht mehr auf Biegen und Brechen den Zentrumsrhythmus einhalten und kann zeitlich flexibel die Dialysebehandlung auf meine Bedürfnisse abstimmen.
Ein weiterer Pluspunkt ist, dass ich nun nicht mehr dauernd nicht zuhause bin. Bisher war es für meine Familie ganz klar, das der Papa in der Dialyse ist und somit häufig nicht anwesend. Besonderere Momente im Familienleben, z.B. ein Kind hat Geburtstag, oder es sind Feiertage, der fest vorgegebene zeitliche Rahmen der Zentrumsbehandlung läuft weiter. Viele dieser Begebenheiten bekam ich in der Vergangenheit gar nicht mit. Alle Familienmitglieder litten unter diesen Zwangsunterbrechnungen.
HHD – Heimhämodialyse weiterlesenImmer wieder erlebe ich folgende Situation:
Mein Gegenüber realisiert, dass ich, um leben zu können, die Behandlung mit Dialyse benötige und fragt:
„Einmal in der Woche 5 Stunden, oder?“
Meine Antwort ist eigentlich immer die Gleiche:
„Nein. 3 mal 5 Stunden in einer Woche.“
Das macht zusammen mit einer Stunde Fahrtzeit zur Dialysestation und zurück ca. 18 Stunden in der Woche. Bei 8 Stunden Schlaf ergibt dies, dass wir Dialysepatienten 1/3 der zur Verfügung stehenden täglichen Zeit zu körperlicher Passivität gezwungen sind.
Immer wieder beobachte ich eine innere Haltung an mir, die nicht möchte, dass ich über meine chronische Erkrankung rede. Schäme ich mich für mein eigenes Kranksein? Eigentlich nicht. Es ist eher so, dass ich niemandem auf die Nerven gehen möchte, mit meinen Ansichten und Erfahrungen die ich mit der Erkrankung mache. Ich möchte mich im direkten Kontakt nicht aufdrängen. Oft habe ich auch das Gefühl, das es nicht in die Situation passen würde, wenn ich mit dem Thema anfange.
Fakt ist: 40% der Bevölkerung ist chronisch krank. In der Gruppe der über 60-Jährigen sogar 50%. Das ist die Hälfte der Menschen in Deutschland. Die Vorstellung das so viele Menschen in meinem Umfeld auch damit konfrontiert sind, mit einer chronischen Erkrankung zu leben, tröstet mich. Ich bin nicht allein und bin Teil eines Phänomens welches viele Menschen betrifft.
Kranksein ist nicht die Ausnahme sondern Norm weiterlesenIch habe mich gestern der Ilco Selbsthilfegruppe der Stomaträger zu einen Tagesausflug nach Zwiesel angeschlossen. Geleitet von Frau Hammermeister fuhren 17 Menschen aus München mit dem Reisebus in den Bayerischen Wald.
Bevor wir den ersten Programmpunkt erkunden konnten, trafen wir unseren Reiseführer Toni Bernreiter. Er stellte sich kurz vor und schilderte sehr lebendig die Entwicklung des kleinen Grenzdorfes Batzelreuthen zum königlichen Glashüttenstandort Ludwigstal.
Mein Weg bis zur Heimdialyse verläuft auf vielen Umwegen und ist mit Hindernissen versehen. Ich versuche hier den Verlauf zu schildern:
Seit 10 Jahren werde ich in einem Dialysezentrum behandelt, um mit den Auswirkungen der chronischen Nierenerkrankung leben zu können. Das ist auch jetzt noch so, soll sich aber bis April 2020 ändern. Am Anfang dieser Zeit begegnete ich einem Patientenpaar, die gerade mit dem Training für die HHD befasst waren. Ich war in Schockstarre und habe zwar interessiert zugehört und Gespräche geführt, aber das dies eine Möglichkeit für mich wäre, war undenkbar.
„Es wäre gut wenn sie lernen sich selbst zu punktieren“
Nephrologin in einem der ersten Gespräche kurz vor Beginn der Dialyse
Mich beschäftigt zur Zeit die Thematik, wie ich es schaffen kann, die negativen Gefühle, die damit einhergehen chronisch erkrankt zu sein, nicht zu stark werden zu lassen.
Problem ist ja, dass ich ständig mit massiven Einschränkungen und Rückschlägen konfrontiert bin und innerlich die positive Einstellung möglichst schnell wiederherstellen möchte, falls ich beobachte, daß der Unmut, die Verzweiflung, manchmal auch Panik überhand nehmen.
Am 25. Oktober 2018 wurde mein Dickdarm operativ entfernt und rechts oberhalb des Bauchnabels ein sog. Ileostoma angelegt. Mein Dünndarm ist durch die Bauchdecke geführt worden und dies ist fortan mein künstlicher Ausgang.
Hier berichte ich über erste Erfahrungen mit der neuen Situation.
