Heimhämodialyse – erste Erfahrungen

Seit Anfang April 2020 behandle ich mich selbst und zuhause mit Heimhämodialyse. Vorteile dieser Lösung sind für mich vor allem, dass ich regelmäßiger dialysieren kann und dadurch meine Blutwerte deutlich besser geworden sind. Das hat zur Folge, dass ich wieder ohne negative Nebenwirkungen Sport machen kann und auch, dass ich mit besserem Lebensgefühl durchs Leben gehe.

Nach zehn Jahren Zentrumsdialyse mit festen Dialysezeiten die ein wöchentliches Zeitraster vorgeben, ist die Heimdialyse (HHD) mit einer Befreiung aus einem engen Korsett vergleichbar. Ich gestalte meine Tage nun viel freier und entspannter. In der Regel dialysiere ich jeden zweiten Tag am Nachmittag oder abends. Je nachdem wie es sich besser in unser Familienleben einpasst. Und auch je nachdem wie ich mich fühle.

Auch kann ich kleine Wochenendausflüge machen, indem ich Freitag früh dialysiere, oder auch schon am Abend zuvor. Danach ist Zeit bis zur nächsten Behandlung am Sonntag abend. Das ich die Dialyse zeitlich flexibel einsetzen kann, ermöglicht mir mehr am Leben teilzuhaben zu können und z.B. Freunde treffen oder Feste feiern. Ich fühle mich nicht mehr ganz so krank und eingeschränkt.

Wochenendausflug nach Berlin in einer mächtigen, abgebrannten Eiche.

Aber Vorsicht. Mehr an Flexibilität, Freiheit und Energie, erfordert auch ein großes Mehr an Verantwortung und Disziplin. Dies bedeutete in den letzten Monaten auch, das ich mehr gefordert war, mir klar zu sein, was ich vom Tag möchte und was nicht. Schließlich muß die Behandlung weiter regelmäßig erfolgen und alle Medikamente zuverlässig nach Plan verabreicht werden.

Auch für meine spezielle Situation – ich lebe mit Ileostoma – bringt die HHD wesentliche Erleichterung. Während der Dialyse den Stomabeutel zu wechseln ist nun kein Problem mehr. Im Zentrum habe ich mich immer sehr unwohl gefühlt, den Beutel zu wechseln. Eigentlich ist das ja kein Problem, aber es war unangenehm. Auch die Probleme die mit dem Ileostoma immer wieder mal herausfordernd sind, bekomme ich mit HHD leichter in den Griff. Vor der Dialyse bereite ich mir gerne ein proteinreiches Essen her und auch eine zweite kleine Brotzeit und Getränke. Oft dient hier der altbewährte geriebene Apfel mit Zwieback (schnell im Multizerkleinerer bereitet) dazu den Stuhl einzudicken und dem negaiven Effekt, immer nach der Dialyse eher Durchfall zu haben, entgegen. Die Dialyse an sich entzieht dem Körper wertvolle Nährstoffe und es tut mir gut schon vor und während der Dialyse einiges davon zu ersetzen. Denn kurz nach der Dialyse habe ich Heißhunger und es tut mir aber nicht gut irgendwas reinzumampfen. Das verursacht eher Durchfall und der ist unerwünscht.

Der positive Effekt ist jetzt auch schon auf der Waage zu sehen: Seit April habe ich 4kg zugelegt. Das wünsche ich mir seit Jahren! Und zwar Substanz und nicht Wasser. Da achte ich natürlich akribisch darauf. Schließlich leide ich ja an einer Nierenerkrankung und da ist die Regulation des Wasserhaushalts häufig eher problematisch. Wenn das Gewicht nach oben geht und der Blutdruck bleibt im Normbereich, so bedeutet dies, dass sich Substanz aufbaut und nicht Wasser.

Verursacht durch die Heimhämodialyse habe ich bedeutend mehr Aufwand mit der Lagerhaltung für die Dialysematerialien. Den Überblick zu bewahren und das Material rechtzeitig zu bestellen, ist schon ein Mehraufwand und eine neue Herausforderung. Damit musste ich mich bei der Zentrumsdialyse gar nicht befassen. Es gibt also auch Nachteile, die ich hier lieber nicht unerwähnt lassen möchte.

Auch verändert hat sich die Art und Weise zum Dialysezentrum und den Ärzten Kontakt aufzunehmen. Ein regelmäßiger Kontakt zu den Ärzten, wie bei der Zentrumsdialyse findet ja nicht mehr statt. Da sind z.B. Abnahmen für Blutproben zu planen und Medikamente abzuholen und die Visite findet bei Bedarf telefonisch statt. Auch habe ich jetzt einen zeitlichen Aufwand das Dialysematerial zu lagern und zur richtigen Zeit an Ort und Stelle verfügbar zu haben. Im Vergleich zur Zentrumsdialyse schon auch mehr Aufwand auf meiner Seite. Ich fühle aber mich weiterhin bestens versorgt, muß mich aber eigenverantwortlich um meine Belange kümmern. Da ich schon bisher meine Themen aktiv bearbeitet habe, ist das kein Problem. Ist aber schon ein Unterschied und darum auch unbedingt im Zusammenhang mit dem Wechsel zur HHD zu sehen.

Alles in allem ist die HHD für mich aber die perfekte Lösung. Auch meine Lebenspartnerin ist sehr glücklich über die gewonnene gemeinsame Zeit und die größere zeitliche Flexibilität die mit der HHD einhergeht.

Mit dem Wechsel der Dialyse nach Hause habe ich mir Freiheit erobert und eine ganz unerwartet neues Lebensgefühl von Selbstbetimmtheit und Unabhängigkeit.

Stoma im Sommer

Wenn das Stoma den Körper zu stark entwässert:

Ich habe in meinem ersten Jahr mit Ileostoma über Probleme im Sommer geschrieben. Nun im zweitem Jahr habe ich so einiges dazugelernt. Ich hatte ja geschrieben, vermehrt Wasser zu trinken. Das hat mir aber leider nicht so geholfen, wie ich meinte. Im Verlauf hatte ich immer wieder zu niedrigen Blutdruck und oft Schwindel (besonders beim Aufstehen) und Krämpfe in der Nacht (wenn ich mich im Bett gestreckt habe). Diese Symthome hatte ich regelmäßig. Erst der Hinweis von meiner Ansprechpartnerin der IlCO-Selbsthilfe, dass ein Stoma zu sehr den Körper entwässert gab den entscheidenden Hinweis.

Wenn dein Stoma regelmäßig mehr als 2 Liter flüssigen Stuhl fördert hast du es mit einem Hi-Output-Stoma (HOS) zu tun.

Die Lösung für mich ist, nicht pures Wasser, sondern ein Iso-Getränk zu mischen und zu trinken. Das funktioniert bei mir super. Blutdruck normal, kein Schwindel mehr und auch keine Krämpfe in den Muskeln.

Alternative Möglichkeiten ein HOS in den Griff zu bekommen läuft über die Ernährung. Mir hilft z.B. ein lange gekochter Brei am morgen (Porridge). Auch hilfreich soll Apfelpektin als Zugabe zum Essen sein. Das habe ich aber noch nicht ausprobiert. Wobei ich gerne zum Hausmittel „geriebener Apfel mit Zwieback“ greife und vermutlich ist da jede Menge Apfelpektin drin, denn das macht bei mir auch einen relativ festen Stuhl. HIlfreich war bei mir auch ein Verzicht auf Zwiebel, Knoblauch und Kaffee.

Auch mit Stoma ist es möglich Sport zu machen. Hier habe ich mich selbst fotografiert, bei dem relativ steilem Aufstieg in die Valepp.

Verbesserte Versorgung meines Stomas:

Auch bei der Versorgung des Stomas habe ich kleine Veränderungen vorgenommen. Die Devise: „Viel hilft viel“ bringt gar nichts. Wieder gilt es herauszufinden was mein Körper gut verträgt. Zwischenzeitlich verwende ich gar kein Puder mehr. Ich verwende nur wenig Hautschutzringmasse (Eakin – aber nur ein Drittel des ganzen Ringes) und achte auf gleichmässige Verteilung der Masse auf der Unterseite der Hautschutzplatte. Diese gute Verteilung erreiche ich dadurch, dass ich die Masse erst als 5cm lange gleichmäßige Wurst ausknete und dann rund um das ausgeschnittene Loch für das Stoma verteile. Nach dem Aufbringen auf die Haut drücke ich ordentlich die Platte von außen an (ruhig fest und rund um das Stoma andrücken) so dass sich die Hausschutzmasse gut verteilt. Danach lege ich mich ins Bett und lege meine Hand noch so ca. 10 Minuten auf, um mittels der Wärme die die Hand ausstrahlt eine gute Haftung der Versorgung zu erzeugen.

Und jetzt nicht mehr an die Versorgung denken

Erst wenn ein Signal von unter der Versorgung ist es „unangenehm“, bis „es juckt“ von dieser Körperregion ausgesendet wird, ist es nötig das ich mich wieder meiner Versorgung zuwende. Vorher ist es am besten, das Stoma und auch die Versorgung ganz zu vergessen. Je nachdem wie sehr ich unterwegs bin, hält meine Versorgung zwei oder drei Tag lang ohne Probleme zu machen.

Zwischenzeitlich schlafe ich zeitweise sogar wieder auf dem Bauch. Oder bin mit dem Rennrad unterwegs. Auch vorsichtige intensivere Bewegungseinheiten sind möglich. Auch die körperintensive Arbeit bzgl. meines Hobbys Holzhandwerk, hier speziell wenn ich hoble, verursachen keine Probleme.

Hier Aussicht auf den Schliersee am Spitzingsattel. Die Vorfreude auf einen rasante Abfahrt ins Tal sieht man mir an.

Beim Sport ist es wichtig, den Stomabeutel rechtzeitig zu leeren. Vor kurzem war ich zu Fuß in den Bergen unterwegs und einer der Höhepunkte war der Abstieg über ein Kar. Ein rutschiger und körperintensiver Abstieg über ein steiles Geröllfeld. Ich habe gar nicht bemerkt wie und auch wann sich meine Versorgung von der Haut gelöst hat! Wieder in sicherem Gelände bemerkte ich den „Schaden“. Gut das ich meine Minimalversorgungstasche dabei hatte. Ich habe mir ein ruhiges Plätzchen gesucht und die Versorgung erneuert. Dann gings mit Frische wieder weiter. Auch hier gilt: Alles was ich in die Berge mitbringe, trage ich zurück ins Tal und entsorge es dort. Eine losgelöste Versorgung verursacht bei mir relativ schnell starke Hausreaktion und bedarf einer schnellen und unmittelbaren Reinigung und Neuversorgung des Stomas. Und in Bezug auf den Füllstand des Beutels ist es wichtig, vor bewegungsintensiven Passagen, den Beutelinhalt zu entleeren. Das ist die Lehre die ich daraus gezogen habe. Dann wirken geringere Kräfte auf die Versorgung die ja nur auf der Haut klebt und die Gefahr einer Loslösung ist geringer. Schließlich möchte ich ja die Bergwelt geniessen und nicht mit medizinischen Vorgängen befasst sein.

Farbspektakel am Wegrand.

HHD – Heimhämodialyse

Seit Anfang April behandle ich mich selbst mit HHD. Meine ersten Erfahrungen beschreibe ich in diesem Bericht.

Von zehn Jahren Zentrumsdialyse ausgehend, habe ich jetzt vor allem das Gefühl von wiedergewonnener Freiheit. Diese zurückgewonnene zeitliche Flexibilität ist ein großer Segen für mich. Ich muß nun nicht mehr auf Biegen und Brechen den Zentrumsrhythmus einhalten und kann zeitlich flexibel die Dialysebehandlung auf meine Bedürfnisse abstimmen.

Ein weiterer Pluspunkt ist, dass ich nun nicht mehr dauernd nicht zuhause bin. Bisher war es für meine Familie ganz klar, das der Papa in der Dialyse ist und somit häufig nicht anwesend. Besonderere Momente im Familienleben, z.B. ein Kind hat Geburtstag, oder es sind Feiertage, der fest vorgegebene zeitliche Rahmen der Zentrumsbehandlung läuft weiter. Viele dieser Begebenheiten bekam ich in der Vergangenheit gar nicht mit. Alle Familienmitglieder litten unter diesen Zwangsunterbrechnungen.

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3 mal 5 Stunden

Immer wieder erlebe ich folgende Situation:

Mein Gegenüber realisiert, dass ich, um leben zu können, die Behandlung mit Dialyse benötige und fragt:

„Einmal in der Woche 5 Stunden, oder?“

Meine Antwort ist eigentlich immer die Gleiche:

„Nein. 3 mal 5 Stunden in einer Woche.“

Das macht zusammen mit einer Stunde Fahrtzeit zur Dialysestation und zurück ca. 18 Stunden in der Woche. Bei 8 Stunden Schlaf ergibt dies, dass wir Dialysepatienten 1/3 der zur Verfügung stehenden täglichen Zeit zu körperlicher Passivität gezwungen sind.

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Kranksein ist nicht die Ausnahme sondern Norm

Immer wieder beobachte ich eine innere Haltung an mir, die nicht möchte, dass ich über meine chronische Erkrankung rede. Schäme ich mich für mein eigenes Kranksein? Eigentlich nicht. Es ist eher so, dass ich niemandem auf die Nerven gehen möchte, mit meinen Ansichten und Erfahrungen die ich mit der Erkrankung mache. Ich möchte mich im direkten Kontakt nicht aufdrängen. Oft habe ich auch das Gefühl, das es nicht in die Situation passen würde, wenn ich mit dem Thema anfange.

Fakt ist: 40% der Bevölkerung ist chronisch krank. In der Gruppe der über 60-Jährigen sogar 50%. Das ist die Hälfte der Menschen in Deutschland. Die Vorstellung das so viele Menschen in meinem Umfeld auch damit konfrontiert sind, mit einer chronischen Erkrankung zu leben, tröstet mich. Ich bin nicht allein und bin Teil eines Phänomens welches viele Menschen betrifft.

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Tagesausflug nach Zwiesel

Ich habe mich gestern der Ilco Selbsthilfegruppe der Stomaträger zu einen Tagesausflug nach Zwiesel angeschlossen. Geleitet von Frau Hammermeister fuhren 17 Menschen aus München mit dem Reisebus in den Bayerischen Wald.

Bevor wir den ersten Programmpunkt erkunden konnten, trafen wir unseren Reiseführer Toni Bernreiter. Er stellte sich kurz vor und schilderte sehr lebendig die Entwicklung des kleinen Grenzdorfes Batzelreuthen zum königlichen Glashüttenstandort Ludwigstal.

Erste Station: Vor der Herz-Jesu Kirche in Ludwigsthal trafen wir unseren Reiseführer Toni Bernreiter
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Heimhämodialyse (HHD)

Mein Weg bis zur Heimdialyse verläuft auf vielen Umwegen und ist mit Hindernissen versehen. Ich versuche hier den Verlauf zu schildern:

Seit 10 Jahren werde ich in einem Dialysezentrum behandelt, um mit den Auswirkungen der chronischen Nierenerkrankung leben zu können. Das ist auch jetzt noch so, soll sich aber bis April 2020 ändern. Am Anfang dieser Zeit begegnete ich einem Patientenpaar, die gerade mit dem Training für die HHD befasst waren. Ich war in Schockstarre und habe zwar interessiert zugehört und Gespräche geführt, aber das dies eine Möglichkeit für mich wäre, war undenkbar.

„Es wäre gut wenn sie lernen sich selbst zu punktieren“

Nephrologin in einem der ersten Gespräche kurz vor Beginn der Dialyse

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Umgang mit negativen Gefühlen

Mich beschäftigt zur Zeit die Thematik, wie ich es schaffen kann, die negativen Gefühle, die damit einhergehen chronisch erkrankt zu sein, nicht zu stark werden zu lassen.

Problem ist ja, dass ich ständig mit massiven Einschränkungen und Rückschlägen konfrontiert bin und innerlich die positive Einstellung möglichst schnell wiederherstellen möchte, falls ich beobachte, daß der Unmut, die Verzweiflung, manchmal auch Panik überhand nehmen.

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Stomaträger

Am 25. Oktober 2018 wurde mein Dickdarm operativ entfernt und rechts oberhalb des Bauchnabels ein sog. Ileostoma angelegt. Mein Dünndarm ist durch die Bauchdecke geführt worden und dies ist fortan mein künstlicher Ausgang.

Hier berichte ich über erste Erfahrungen mit der neuen Situation.

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