Heimhämodialyse – erste Erfahrungen

Seit Anfang April 2020 behandle ich mich selbst und zuhause mit Heimhämodialyse. Vorteile dieser Lösung sind für mich vor allem, dass ich regelmäßiger dialysieren kann und dadurch meine Blutwerte deutlich besser geworden sind. Das hat zur Folge, dass ich wieder ohne negative Nebenwirkungen Sport machen kann und auch, dass ich mit besserem Lebensgefühl durchs Leben gehe.

Nach zehn Jahren Zentrumsdialyse mit festen Dialysezeiten die ein wöchentliches Zeitraster vorgeben, ist die Heimdialyse (HHD) mit einer Befreiung aus einem engen Korsett vergleichbar. Ich gestalte meine Tage nun viel freier und entspannter. In der Regel dialysiere ich jeden zweiten Tag am Nachmittag oder abends. Je nachdem wie es sich besser in unser Familienleben einpasst. Und auch je nachdem wie ich mich fühle.

Auch kann ich kleine Wochenendausflüge machen, indem ich Freitag früh dialysiere, oder auch schon am Abend zuvor. Danach ist Zeit bis zur nächsten Behandlung am Sonntag abend. Das ich die Dialyse zeitlich flexibel einsetzen kann, ermöglicht mir mehr am Leben teilzuhaben zu können und z.B. Freunde treffen oder Feste feiern. Ich fühle mich nicht mehr ganz so krank und eingeschränkt.

Wochenendausflug nach Berlin in einer mächtigen, abgebrannten Eiche.

Aber Vorsicht. Mehr an Flexibilität, Freiheit und Energie, erfordert auch ein großes Mehr an Verantwortung und Disziplin. Dies bedeutete in den letzten Monaten auch, das ich mehr gefordert war, mir klar zu sein, was ich vom Tag möchte und was nicht. Schließlich muß die Behandlung weiter regelmäßig erfolgen und alle Medikamente zuverlässig nach Plan verabreicht werden.

Auch für meine spezielle Situation – ich lebe mit Ileostoma – bringt die HHD wesentliche Erleichterung. Während der Dialyse den Stomabeutel zu wechseln ist nun kein Problem mehr. Im Zentrum habe ich mich beim Beutelwechsel immer sehr unwohl gefühlt. Schließlich sind ja meisst 4 bis 6 Personen im Raum. Eigentlich ist das ja kein Problem, aber es war unangenehm. Auch die Probleme die mit dem Ileostoma immer wieder mal herausfordernd sind, bekomme ich mit HHD leichter in den Griff. Vor der Dialyse bereite ich mir gerne ein proteinreiches Essen her und auch eine zweite kleine Brotzeit und Getränke. Oft dient hier der altbewährte geriebene Apfel mit Zwieback (schnell im Multizerkleinerer bereitet) dazu, den Stuhl einzudicken und dem negativen Effekt, immer nach der Dialyse eher Durchfall zu haben, entgegen. Die Dialyse an sich entzieht dem Körper wertvolle Nährstoffe und es tut mir gut, schon vor und während der Dialyse einiges davon zu ersetzen. Denn kurz nach der Dialyse habe ich Heißhunger und es tut mir aber nicht gut irgendwas reinzumampfen. Das verursacht eher Durchfall und der ist unerwünscht.

Der positive Effekt ist jetzt auch schon auf der Waage zu sehen: Seit April habe ich 4kg zugelegt. Das wünsche ich mir seit Jahren! Und zwar Substanz und nicht Wasser. Da achte ich natürlich akribisch darauf. Schließlich leide ich ja an einer Nierenerkrankung und da ist die Regulation des Wasserhaushalts häufig eher problematisch. Wenn das Gewicht nach oben geht und der Blutdruck bleibt im Normbereich, so bedeutet dies, dass sich Substanz aufbaut und nicht Wasser.

Verursacht durch die Heimhämodialyse habe ich bedeutend mehr Aufwand mit der Lagerhaltung für die Dialysematerialien. Den Überblick zu bewahren und das Material rechtzeitig zu bestellen, ist schon ein Mehraufwand und eine neue Herausforderung. Damit musste ich mich bei der Zentrumsdialyse gar nicht befassen. Es gibt also auch Nachteile, die ich hier lieber nicht unerwähnt lassen möchte.

Auch verändert hat sich die Art und Weise zum Dialysezentrum und den Ärzten Kontakt aufzunehmen. Ein regelmäßiger Kontakt zu den Ärzten, wie bei der Zentrumsdialyse findet ja nicht mehr statt. Da sind z.B. Abnahmen für Blutproben zu planen und Medikamente abzuholen und die Visite findet bei Bedarf telefonisch statt. Auch habe ich jetzt einen zeitlichen Aufwand das Dialysematerial zu lagern und zur richtigen Zeit an Ort und Stelle verfügbar zu haben. Im Vergleich zur Zentrumsdialyse schon auch mehr Aufwand auf meiner Seite. Ich fühle aber mich weiterhin bestens versorgt, muß mich aber eigenverantwortlich um meine Belange kümmern. Da ich schon bisher meine Themen aktiv bearbeitet habe, ist das kein Problem. Ist aber schon ein Unterschied und darum auch unbedingt im Zusammenhang mit dem Wechsel zur HHD zu sehen.

Alles in allem ist die HHD für mich aber die perfekte Lösung. Auch meine Lebenspartnerin ist sehr glücklich über die gewonnene gemeinsame Zeit und die größere zeitliche Flexibilität die mit der HHD einhergeht.

Mit dem Wechsel der Dialyse nach Hause habe ich mir Freiheit erobert und ein ganz unerwartet neues Lebensgefühl von Selbstbetimmtheit und Unabhängigkeit.

HHD – Heimhämodialyse

Seit Anfang April behandle ich mich selbst mit HHD. Meine ersten Erfahrungen beschreibe ich in diesem Bericht.

Von zehn Jahren Zentrumsdialyse ausgehend, habe ich jetzt vor allem das Gefühl von wiedergewonnener Freiheit. Diese zurückgewonnene zeitliche Flexibilität ist ein großer Segen für mich. Ich muß nun nicht mehr auf Biegen und Brechen den Zentrumsrhythmus einhalten und kann zeitlich flexibel die Dialysebehandlung auf meine Bedürfnisse abstimmen.

Ein weiterer Pluspunkt ist, dass ich nun nicht mehr dauernd nicht zuhause bin. Bisher war es für meine Familie ganz klar, das der Papa in der Dialyse ist und somit häufig nicht anwesend. Besonderere Momente im Familienleben, z.B. ein Kind hat Geburtstag, oder es sind Feiertage, der fest vorgegebene zeitliche Rahmen der Zentrumsbehandlung läuft weiter. Viele dieser Begebenheiten bekam ich in der Vergangenheit gar nicht mit. Alle Familienmitglieder litten unter diesen Zwangsunterbrechnungen.

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Lagerregal – Vorbereiten der Fachböden

Die Anleimer zu verleimen war eine Herausforderung. Es standen nur wenige lange Zwingen zur Verfügung und entsprechend lange habe ich für diesen Arbeitsschritt gebraucht. Damit die Einzelteile auch wirklich zusammenpassen, habe ich das Regal in der Werkstatt teilweise aufgebaut.

Die Anleimer finde ich überaus sinnvoll. Die Schnittkanten der OSB-Platten sind ziemlich genau so scheußlich, wie die von Spanplatten und die Kanten neigen sehr zum ausbrechen. Mit den Anleimern wirkt die Platte nun kompakt und abgeschlossen.

Trockenlauf, ob die Leitern und Fachböden zusammenpassen. Besonders das Zusammengehen der Ecke war fordernd. Erst bei diesem Trockenlauf ist mir wirklich klar geworden, wie sich Alles zusammenfügt.

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Lager für Heimhämodialyse

Vorgeschichte:

Auf dem langen Weg hin zur Heimhämodialyse (HHD) auf dem ich mich ja nun schon seit einiger Zeit befinde, geht es langsam voran. Ich kann es selbst noch gar nicht glauben, dass ich nun fast alle Hürden genommen habe. Diese Woche soll nun das umfangreiche Material für die Dialyse geliefert werden.

Die Herausforderung das medizinischen Material zu lagern beschäftigt mich seit Dezember.

Vor allem zwanzig Stück 10l Konzentratkanister die alle zwei Monate geliefert werden, stellten mich vor eine Herausforderung.

Ausgangslage ist, dass ich in der Wohnung nur Verbrauchsmaterial für die laufende Woche lagern kann (max. 3 Kanister). Die einzige weitere Möglichkeit zur Lagerung von Material ist der zur Wohnung gehörende Keller. Da wir eine vierköpfige Familie sind, ist der Keller seit dem wir hier wohnen immer gefühlt zu voll und man kommt an die Sachen die man braucht nicht ran.

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