10 Jahre Dialyse

Mit der Diagnose „interstitielle Nephritis“, was soviel wie chronisches Nierenversagen bedeutet, bin ich vor ca. 10 Jahren in den „Dialysering“ gestiegen. Und ich habe verschiedene (Box)Kämpfe durchgestanden und freue mich heute daran, weiterhin froh und munter und am Leben zu sein. Schließlich sind ja „nur“ meine Nieren ausgenockt. Der „Rest“ meines Körpers ist ganz brauchbar und ich bemühe mich diesen Zustand zu erhalten.

In diesem Betrag versuche ich die wichtigsten „Ach so ist das“ weiterzugeben, die ich in 10 Jahren als Dialysepatient gesammelt habe.

Ich bin fest überzeugt davon, positiven Einfluss auf den Verlauf meiner Erkrankung nehmen zu können. Hierzu gehören folgende Themenbereiche, auf die ich peu à peu genauer eingehen und die jeweiligen wohltuenden und positiven Aspekte beschreiben werde:

Vertrauen

Wichtig war und ist es für mich mit den Ärzten die mich behandeln eine vertrauensvolle Beziehung aufzubauen.

Jeder Patient ist anders und benötigt auch ganz auf seine/ihre Bedürfnisse zugeschnittene Lösungen. Dialysepatient sein heißt medizinisch überwacht zu werden. Regelmäßig wird durch Blutabnahme im Labor kontrolliert, ob die Dialyse erfolgreich ist und Probleme werden relativ schnell sichtbar.

Ultrafiltration

Die Ultrafiltration muß präzise gehandhabt werden! Es geht um das Thema Wasser im Körper, weil die Niere nicht mehr, oder nur teilweise das Wasser aus dem Blutkreislauf befördern kann. Am Anfang und am Ende der Dialyse wiege ich mein Körpergewicht. Je nachdem wieviel Wasser sich seit der letzten Dialyse im Körper eingelagert hat, wird ein Wert ermittelt, der dem Körper wieder entzogen wird. Dieser Wert wird als Behandlungsparameter am Dialysegerät eingetragen (z.B. UF = 400 ml). Wobei ein Gramm einem Milliliter entspricht. Also ein Kilogramm (1000gr.) gleich tausend Milliliter ist gleich ein Liter. Dabei wird der Unterschied zum Trockengewicht verwendet. Und nun kommt die wichtige Info: Ich achte akribisch darauf, dass auch wirklich nur so viel Gewicht entzogen wird, wie an der Waage ermittelt wurde. Denn:

Wird über das Ziel (Trockengewicht) hinaus Wasser aus dem Körper entzogen, kann es zu einem Zusammenbruch des Blutkreislaufs kommen.

und

Auch nach längerer Zeit an der Dialyse ist es möglich, dass die Niere weiterhin teilweise funktioniert! Es ist wichtig, wenn dies auch so bleiben soll, dass die Maschine nicht falsch eingestellt wird. Die generelle Annahme: Dialysepatient = alles macht die Dialyse ist falsch!

Es kann also z.B. durchaus sein, dass ich z.B. während der Feiertage zugenommen habe und darum besser einen geringeren Wert als Ziel der Dialysebehandlung einstelle. Damit bin ich auf alle Fälle auf der sicheren Seite. Wenn sich Wasser im Körper ansammelt, werden die Füße oder Beine dick, oder es stellen sich Atempromleme ein, weil sich Wasser in der Lunge angesammelt hat. Sprich, ich würde dies relativ schnell bemerken und habe dann auch Zeit um darauf zu reagieren.

Sport

Dialyse heißt dreimal in der Woche für ca. fünf Stunden zur Bewegungslosigkeit gezwungen zu sein, damit die Behandlung durchgeführt werden kann. Darin verbirgt sich die Aufforderung der Bewegungsarmut entgegenzuwirken.

Auch wärend der laufenden Dialysebehandlung kann ich meinen Körper gut bewegen. Viele Dialysestationen haben hierfür diverse Hilfmittel. Ich habe schon Gymnastikbälle und Therabänder eingesetzt. Oft hat die Station auch ein Bettfahrrad, manche davon bewegen dich sogar passiv, sprich ohne dein Zutun. Ich selbst lasse mich sehr gern von unserem Bettfahrrad bewegen. Manchmal nicke ich sogar ein dabei!

Aber auch ohne solche Hilfsmittel ist viel möglich. Ich mache immer wieder verschiedene Übungen aus dem Pilates. Die lassen sich im Dialysebett sehr gut praktizieren. Im Laufe der Jahre, und auch der zunehmenden Beweglichkeit an der Dialyse, habe ich festgestellt, dass ich mich auf den Bauch legen kann. Eine willkommene Abwechslung für den Hintern. Aber auch die Pilatesübungen entlasten den Hintern, oder die Schultern und sorgen einfach für Wohlbefinden nach einer Weile des Übens.

Ich möchte auf meine sportliche Praxis, auch während der Dialyse einfach nicht mehr verzichten.

Ernährung

Ich habe durch die lange und teilweise auch sehr schmerzhafte Auseinandersetzung mit meiner Grunderkrankung – eine chronische Darmerkrankung – gelernt, meine Nahrung selbst zuzubereiten. Lange führte meine innere Haltung, dass jemand für mich kochen sollte (wer nur?) zu einer Mangel- und Fehlernährung. Meine Erkrankung hat mich zum Kochen geführt und jetzt liebe ich es, mir selbst Nahrung zuzubereiten. Einfache Hausmannskost ist genau meine Kragenweite. In Bezug auf die Dialyse ist wichtig, dass phosphathaltige Lebensmittel (ziemlich alles was Proteine enthält) mittels Phosphatbinder in Schach gehalten werden müssen. Das hört sich schlimm an, ist aber eigentlich gar nicht so schlimm. Phosphat wird im Dünndarm ganz oben aufgenommen, sprich relativ schnell bei der Passage durch deinen Darm. Daher ist es wichtig, den Phosphatbinder mit dem Essen aufzunehmen. Hinterher bringt es gar nichts.

Ich esse gerne Gemüse. Auch das ist ein Problem, wenn dadurch Kalium im Blut gefährlich ansteigt, denn dies kann Herzrhythmusstörungen verursachen. Kalium ist so ziemlich in jedem Lebensmittel enthalten. Aber keine Panik, die Dosierung machts. Alles was konzentriert oder getrocknet ist, z.B. Nussmus oder getrocknete Früchte sind zu vermeiden, oder zumindest ganz reduziert einzusetzen. Wichtig für die Kaliumbilanzierung fand ich die Erkenntnis,

dass der lange Pauseintervall bei der Dialyse (Wochenende) kritisch ist. Bei den kurzen Intervallen kann mann sich schon eher mal eine Ausnahme gönnen.

So kann ich an den Werktagen problemlos eine sehr leckere Brokolisuppe essen, weil sich in der relativ kurzen Zeit nicht soviel Kalium ansammelt, wie am Wochenende. Wenn der Heißhunger auf leckere kalumreiche Sachen unerträglich wird, gibt es auch noch die Variante, das Verlangen wärend der Dialyse zu stillen. Da gleicht der Dialyseeffekt das Ungleichgewicht schnell wieder aus. Da kann ich dann meine Lieblingsnussmischung knabbern, oder Bananen essen. Mhmmm!

Medikamente

In Bezug auf die Einnahme von Tabletten habe ich schon immer festgestellt, dass ich da einfach nicht gut bin. Immer wieder kommt es vor, dass ich die Einnahme vergesse, oder nicht mehr weiß, ob ich die Tablette genommen habe oder nicht. Mist!

Hilfreich ist hier: Alle Medis, die ich nach der Dialyse einnehmen muß, nehme ich unmittelbar nach der Dialyse (z.B. HD-Vitamine). Bei den Sachen die in der Dialysestation bleiben, ist auch eine kleine Tasche mit persönlichen, hilfreichen und einfach notwendigen Dingen. Unter anderem auch diese Medikamente. Medis die ich zu Essen einnehmen muß, habe ich immer bei mir und die stehen an meinem Essplatz. Das hat sich bei mir bewährt.

Ansonsten empfiehlt sich ein Blick in die eigene Krankenakte. Da gibt es den sogenannten Medikamentenplan. Der sollte aktuell sein. Sprich, auch wirklich mit meinen Einnahmegepflogenheiten übereinstimmen. Da lohnt sich ab und zu ein Blick darauf und eine Kontrolle, ob das noch stimmt, was da steht. Ich meine besonders auch, ob mein Verhalten mit dem Plan übereinstimmt. Da schleichen sich immer wieder leichte Diskrepanzen ein.

Angst vor der Punktion

Am Anfang war die Angst vor der Punktion für mich das größte Problem. Punktion nennt man bei der Dialyse den Vorgang, wenn der Patient an das Blutsystem angeschlossen wird. Hierzu werden 1,5 – 1,7mm dicke Nadeln in die dafür vorgesehen aterialiserten Venen (der Dialyseshunt) eingeführt.

Als ich irgendwann die Dialysefibel in die Hände bekommen habe, änderte sich dies schlagartig. Dort, im Kapitel über die Punktion, erfuhr ich das die Nadel nur ab der Spitze im auseinandergehendem Teil scharf geschliffen ist. Im unteren Teil der Röhre ist der Anschliff stumpf, damit beim Vorgang der Punktion nicht ein rundes Stück Haut herausgestanzt wird.

Die Nadel ist so geschliffen, dass ein kleinstmöglicher Schnitt ensteht, der es ermögicht, die Nadel in die Vene einzuführen.

Seit dem ich dieses Wissen habe, punktiere ich mich selbst. Das ist gut für mein Befinden, schließlich mute ich dem Pflegepersonal nicht mehr die Aufgabe zu, mich anzuschliessen. Das mache ich selbst! Ausserdem wurde mir ärztlicherseits von Anfang an gesagt, es wäre gut für meinen Shunt, wenn ich selbst punktierte. Ist ja klar, nur ich selbst spüre was ich mache und bekomme von meinem Körper unmittelbar Rückmeldung, wenn was nicht stimmt. Ich punktiere mich nun seit ca. 5 Jahren selbst und habe seither weder Fehlpunktionen noch andere Probleme und mein Shunt musste auch noch nie revisioniert werden.